Społeczne i kulturowe aspekty autyzmu - Societal and cultural aspects of autism

Społeczne i kulturowe aspekty autyzmu wchodzą w grę wraz z rozpoznaniem autyzmu , podejściem do usług wsparcia i terapii oraz wpływem autyzmu na definicję osobowości . Społeczność autystyczna podzielona jest przede wszystkim na dwa obozy; ruch neurodiversity a ruch leczyć autyzm . Ruch neuroróżnorodności wierzy, że autyzm jest innym sposobem bycia i opowiada się przeciwko leczeniu. Z drugiej strony, ruch leczący autyzm opowiada się za lekarstwem. Istnieje wiele wydarzeń i uroczystości związanych z autyzmem; Łącznie Światowy Dzień Świadomości Autyzmu , Autyzm niedziela i Autystyczny Dzień Dumy . Autyzm jest częściej diagnozowany u mężczyzn niż u kobiet.

Terminologia

Chociaż niektórzy wolą używać terminologii w pierwszej kolejności osoba z autyzmem , inni członkowie społeczności autystycznej wolą terminologię zorientowaną na tożsamość, taką jak osoba autystyczna lub autyzm w formalnym języku angielskim, aby podkreślić, że autyzm jest częścią ich tożsamości, a nie chorobą. oni mają. Ponadto wyrażenia takie jak cierpi na autyzm są dla wielu osób nie do przyjęcia.

Społeczność autystyczna opracowała skróty dla powszechnie używanych terminów, takich jak:

Aspie – osoba z zespołem Aspergera .
Autie – osoba z autyzmem. Można go skontrastować z aspie w odniesieniu do osób, u których zdiagnozowano autyzm klasyczny lub inne zaburzenie ze spektrum autyzmu.
Autistics and Cousins (AC) – termin przykrywkowy obejmujący aspietów, auty i ich „kuzynów”, czyli osoby z pewnymi cechami autystycznymi, ale bez formalnej diagnozy.
Curebie – osoba z chęcią wyleczenia autyzmu . To określenie jest wysoce uwłaczające.
Neuroróżnorodność – tolerancja ludzi niezależnie odskładu neurologicznego .
Neurotypowa ( NT ) – osoba, która nie ma żadnych zaburzeń rozwojowych ani neurologicznych. Często używane do opisania osoby, która nie ma spektrum autyzmu.
Allistic – osoba, która nie jest autystyczna, ale może, ale nie musi być neuroróżnorodna w inny sposób, na przykład osoba z dysleksją lub osoba z ADHD. Pierwotnie i powszechnie jednak używa się go satyrycznie do opisu osób bez autyzmu.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu; DSM-V; Kryteria diagnostyczne — Podręcznik diagnostyczno-statystyczny zaburzeń psychicznych, wydanie piąte ( DSM-5 ) jest aktualizacją klasyfikacji i narzędzia diagnostycznego Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (APA) z 2013 roku. W Stanach Zjednoczonych DSM służy jako uniwersalny autorytet w diagnostyce psychiatrycznej.

Przegląd

Dorośli z autyzmem

Problemy komunikacyjne i społeczne często powodują trudności w wielu dziedzinach życia dorosłego z autyzmem. Badanie z 2008 roku wykazało, że dorośli z ASD często doświadczają trudności w rozpoczynaniu interakcji społecznych, tęsknoty za większą intymnością, głębokiego poczucia izolacji i wysiłku, aby rozwinąć większą społeczną lub samoświadomość.

Znacznie mniejszy odsetek dorosłych osób z autyzmem zawiera związki małżeńskie niż w populacji ogólnej. Postawiono hipotezę, że osoby z autyzmem podlegają kojarzeniu selektywnemu ; mają tendencję do łączenia się w pary i wychowywania potomstwa z autyzmem. Hipoteza ta została opublikowana w prasie popularnej, ale nie została przetestowana empirycznie.

Brytyjski psycholog Simon Baron-Cohen powiedział, że coraz bardziej technologiczne społeczeństwo otwiera nisze dla osób z zespołem Aspergera, które mogą wybierać dziedziny, które są „wysoce usystematyzowane i przewidywalne”. Osoby z AS mogą dobrze radzić sobie w miejscach pracy, które są „skoncentrowane na systemie i łączą się z najdrobniejszymi szczegółami produktu lub systemu”.

autystyczni uczeni

Autystyczny Savant to osoby z autyzmem ze skrajnego talentu w jednej lub kilku dziedzinach nauki. Chociaż istnieje wspólny związek między zespołem sawanta a autyzmem (skojarzenie spopularyzowane przez film Rain Man z 1988 roku ), większość osób z autyzmem nie jest sawantami, a sawantyzm nie jest wyjątkowy dla osób z autyzmem, chociaż wydaje się, że istnieje pewien związek. Jedna na dziesięć osób z autyzmem może mieć znaczące zdolności, ale cudowne uczone, takie jak Stephen Wiltshire, są bardzo rzadkie; tylko około 100 takich osób zostało opisanych/zidentyfikowanych w ciągu stulecia, odkąd po raz pierwszy zidentyfikowano sawantów, a na całym świecie żyje tylko około 25 zidentyfikowanych cudownych sawantów.

Aspekty płci

Kobiety z autyzmem

Autyzm jest uważany za stan dotykający głównie mężczyzn, przy czym mężczyźni są do czterech razy częściej diagnozowani jako autystyczni niż kobiety, a wśród osób z zespołem Aspergera lub „autyzmem wysokofunkcjonującym” mężczyźni są do dziesięciu razy częściej diagnozowani . Może to wynikać z faktu, że wiele narzędzi diagnostycznych używanych do diagnozowania autyzmu zostało stworzonych poprzez obserwację mężczyzn ze spektrum autyzmu, a zatem częściej identyfikują mężczyzn i chłopców z autyzmem niż ich odpowiedniki płci żeńskiej.

W przypadku wielu kobiet z autyzmem brak diagnozy lub późna diagnoza powoduje, że tracą one wsparcie i interwencje, które są najbardziej wartościowe, gdy są wdrażane w młodszym wieku. Te kobiety, które otrzymują diagnozę i otrzymują wsparcie, często muszą stawić czoła wielu z nich, które zostały stworzone z myślą o mężczyznach i mogą nie uznawać fizycznych, psychologicznych i społecznych różnic, z którymi borykają się kobiety.

Niektóre z autyzmem kobiety znajdują się błędnie z zaburzeniami osobowości , takich jak zaburzenia osobowości borderline , osobowość unikająca i osobowość schizoidalna . Kobiety z autyzmem są „sierotami badawczymi” według Ami Klin z Yale ; niektóre leki stosowane w leczeniu lęku lub nadpobudliwości, które mogą towarzyszyć autyzmowi, są rzadko testowane na autystycznych kobietach. Autyzm może przejawiać się różnie w zależności od płci, przy czym wiele kobiet z tego spektrum prezentuje się subtelniej niż mężczyźni i może być bardziej biegły w rozwijaniu bardziej wyrafinowanych społecznych zachowań maskujących, ponieważ takie kobiety z bardziej widocznymi trudnościami są częściej diagnozowane niż te, które prezentują się inaczej . Kobiety z autyzmem częściej rozwijają bardziej wyrafinowany kamuflaż społeczny z różnych powodów. Jedna z teorii wyjaśniających, dlaczego kobiety jako całość stawiają czoła bardziej złożonym oczekiwaniom społecznym niż mężczyźni, stwarza większą potrzebę „dokładniejszego przygotowania się na sytuacje społeczne lub ryzykowania ostracyzmu”.

Inna teoria sugeruje, że kobiety w spektrum mają bardziej wrodzoną potrzebę interakcji społecznych niż ich koledzy płci męskiej, co powoduje, że wiele kobiet i dziewcząt jest bardziej zainwestowanych w tworzenie strategii kamuflażu społecznego. Strategie te są opracowywane na różne sposoby, takie jak obserwowanie i kopiowanie interakcji społecznych osób wokół nich, a także tworzenie strategii, które mają na celu „pozostawienie niewykryte”. Te mechanizmy radzenia sobie mogą wymagać ogromnej ilości czasu i energii, aby nauczyć się i praktykować i mogą, jak twierdzi dr Shana Nicols, „częściej nie prowadzić do wyczerpania, wycofania, niepokoju, selektywnego mutyzmu i depresji”. Kobiety mogą być bardziej zaniepokojone tym, jak są postrzegane przez rówieśników, a brak kontaktu z osobami spoza ich najbliższej rodziny może prowadzić do poważnego lęku lub depresji klinicznej . Dziewczęta z autyzmem, które mają „normalną” inteligencję, mogą znajdować się w bardziej niekorzystnej sytuacji społecznej niż mężczyźni z powodu „wzrastającego poziomu interakcji społecznych, który pojawia się w gimnazjum”, kiedy przyjaźnie dziewcząt często zależą od zwracania uwagi na uczucia oraz dużej ilości szybkiej i zróżnicowanej komunikacji. "

Dziewczęta z autyzmem mogą dodatkowo ucierpieć przez umieszczenie w specjalistycznych programach edukacyjnych, gdzie będą otoczone przez mężczyzn i dalej odizolowane od kontaktów społecznych z kobietami. Kobiety ze spektrum autyzmu często „uwewnętrzniają uczucia frustracji i porażki” i uważa się, że cierpią na wyższy odsetek niektórych chorób współistniejących, takich jak lęk i depresja (odpowiednio 36 i 34 procent), w dużej mierze z powodu pragnienia i trudności w znalezienie integracji społecznej wraz z innymi wyzwaniami społecznymi i sensorycznymi. Brak diagnozy może również prowadzić do tego, że kobiety z autyzmem mają wyższy wskaźnik depresji, lęków i problemów z poczuciem własnej wartości , ponieważ pozostają bez jasnego zrozumienia, dlaczego nie „pasują” do swoich rówieśników. Kobiety z tego spektrum wydają się również mieć wyższy wskaźnik zaburzeń odżywiania, takich jak anoreksja, niż inne kobiety. Może to być związane z izolacją społeczną i podwyższonym poziomem lęku wraz z potrzebą pełniejszej kontroli otoczenia.

Chociaż zarówno mężczyźni, jak i kobiety w spektrum mają większe ryzyko doświadczania znęcania się, doświadczenia te często prezentują się inaczej w zależności od płci. Chociaż liczebność próby jest zbyt mała, aby wyciągnąć jednoznaczne wnioski, jedno z badań sugeruje, że kobiety z autyzmem w dłuższej perspektywie rzadziej niż mężczyźni zawierają małżeństwa, mają rodziny, chodzą na studia, robią karierę i żyją niezależnie. Intensywne zainteresowanie określonymi tematami odgrywa istotną rolę w życiu osób ze spektrum autyzmu obojga płci. Kobiety w spektrum mogą koncentrować się na innych tematach niż ich męscy odpowiednicy; Kobiety autystyczne rzadko interesują się liczbami lub posiadają zasoby specjalistycznej wiedzy, intensywne zainteresowania kobiet autystycznych można przeoczyć, ponieważ często są one postrzegane jako bardziej odpowiednie dla szerszej części społeczeństwa.

Zarówno mężczyźni, jak i kobiety z autyzmem radzą sobie z tym samym głównym objawem, ale kiedy te objawy są zmieszane z wyobrażeniami o płci, mogą zaoferować kobietom zupełnie inne przeżycia niż ich męskim odpowiednikom. Profil autyzmu może się zmieniać, ponieważ coraz więcej rozumie się o kobietach, których autyzm może pozostać niezdiagnozowany.

Tożsamość płciowa i orientacja seksualna

W ostatnich latach niektórzy sugerowali nakładanie się osób z autyzmem i tożsamością nieheteroseksualną (przy czym osoby z autyzmem częściej są identyfikowane jako homoseksualne , biseksualne lub aseksualne ), a także nakładanie się z tożsamością transpłciową . Ta kwestia nie była pozbawiona kontrowersji, ponieważ kwestia ta jest otwarta na zamieszanie; obecnie nie jest jasne, czy ta korelacja istnieje ze względu na jakąkolwiek wrodzoną cechę autyzmu, która może również powodować niezwykłe rozbieżności w płci lub płci, czy też jest wynikiem ujawnienia grupy osób, które doświadczają trudności w przestrzeganiu norm społecznych, w tym tych pokrewnych płci, seksizmu i stereotypów płci.

Relacje ze zwierzętami

Świątynia Grandin

Temple Grandin , autystyczna projektantka systemów obsługi bydła, powiedziała, że jednym z powodów, dla których może łatwo zrozumieć, jak zareaguje krowa, jest to, że osoby z autyzmem mogą z łatwością „myśleć tak, jak myślą zwierzęta”. Według Grandina zwierzęta nie mają „złożonych emocji, takich jak wstyd czy poczucie winy ” i nie myślą językiem. Mówi, że chociaż nie wszystko w zwierzętach przypomina osobę autystyczną, podobieństwo polega na tym, że myślą wizualnie i bezjęzykowo. Mówi, że ludzie nie nawiązują tego związku, ponieważ badanie autyzmu i badanie zachowania zwierząt to równoległe dyscypliny obejmujące różne osoby. Pomimo tych podobieństw, stopień, w jakim można powiedzieć, że osoby z autyzmem myślą jak zwierzęta, pozostaje nieokreślony; Zwierzęta inne niż ludzie, a także ludzie, rozwinęły specjalizacje poznawcze, które mogą, ale nie muszą, dzielić cechy z innymi gatunkami.

Dawn Prince-Hughes , u której zdiagnozowano zespół Aspergera, opisuje swoje obserwacje goryli w Songs of the Gorilla Nation .

Zespół Aspergera i relacje interpersonalne

Osoby z zespołem Aspergera (AS) mogą mieć problemy z umiejętnościami skutecznego angażowania się w relacje interpersonalne .

Wpływ społeczny

Zespół Aspergera może prowadzić do problemów w interakcjach społecznych z rówieśnikami. Te problemy mogą być ciężkie lub łagodne w zależności od osoby. Osoby z ZA są często obiektem zastraszania. Dzieci z ZA są często celem nękania w szkole ze względu na ich specyficzne zachowanie, precyzyjny język, niezwykłe zainteresowania i upośledzoną zdolność do postrzegania i reagowania w społecznie oczekiwany sposób na sygnały niewerbalne , szczególnie w konfliktach interpersonalnych, co powoduje, że są poszukiwane przez kolegów z klasy i odrzucone . Osoby z ZA mogą być zbyt dosłowne i mogą mieć trudności z interpretacją i reagowaniem na sarkazm , przekomarzanie się lub mowę metaforyczną . Trudności z interakcjami społecznymi mogą również objawiać się brakiem zabawy z innymi dziećmi.

Powyższe problemy mogą pojawić się nawet w rodzinie; w niesprzyjających warunkach rodzinnych dziecko może być narażone na przemoc emocjonalną . Dziecko, nastolatek lub dorosły z ZA jest często zdziwiony tym złym traktowaniem, nieświadomy tego, co zostało zrobione niewłaściwie. W przeciwieństwie do innych wszechobecnych zaburzeń rozwojowych , większość osób z ZA chce być towarzyska, ale nie udaje im się to towarzysko, co może prowadzić do późniejszego wycofania się i zachowań aspołecznych, szczególnie w okresie dojrzewania. Szczególnie na tym etapie życia ryzykują, że zostaną wciągnięci w nieodpowiednie i nieodpowiednie przyjaźnie i grupy społeczne. Osoby z ZA często lepiej kontaktują się z osobami znacznie starszymi lub młodszymi niż one same, niż z osobami z ich własnej grupy wiekowej.

Dzieci z ZA często wykazują zaawansowane jak na swój wiek zdolności w zakresie języka, czytania , matematyki , umiejętności przestrzennych lub muzyki – czasami w zakresie „uzdolnionych” – ale może to być równoważone znacznymi opóźnieniami w innych obszarach rozwojowych, takich jak komunikacja werbalna i niewerbalna lub pewien brak koordynacji ruchowej . Ta kombinacja cech może prowadzić do problemów z nauczycielami i innymi autorytetami . Dziecko z ZA może być postrzegane przez nauczycieli jako „problematyczne dziecko” lub „słabe dziecko”. Niezwykle niska tolerancja dziecka na to, co postrzega jako zwykłe i przyziemne zadania, takie jak typowe zadania domowe, może łatwo stać się frustrująca; nauczyciel może uznać dziecko za aroganckie, złośliwe i niesubordynowane . Brak wsparcia i zrozumienia, w połączeniu z niepokojami dziecka, może skutkować problematycznymi zachowaniami (takimi jak silne napady złości, gwałtowne i gniewne wybuchy oraz wycofanie).

Zatrudnienie dla osób z AS może być trudne. Upośledzone umiejętności społeczne mogą zakłócać proces rozmowy kwalifikacyjnej – a osoby o często lepszych umiejętnościach mogą zostać pominięte z powodu tych konfliktów z ankieterami. Po zatrudnieniu osoby z AS mogą nadal mieć trudności z komunikacją interpersonalną. Bezdomność jest bardzo powszechna wśród osób z ZA.

Podczas gdy niektórzy badacze sugerowali, że osoby z autyzmem są mniej skłonne do poprawy swojej reputacji w porównaniu z osobami bez autyzmu, inni twierdzą, że osoby z autyzmem nie mają mniejszego pragnienia samodoskonalenia niż osoby nieautystyczne.

Trudności w związkach

Dwie cechy czasami występujące u osób z ZA to ślepota umysłowa (niezdolność do przewidywania przekonań i intencji innych) i aleksytymia (niezdolność do rozpoznawania i interpretowania sygnałów emocjonalnych u siebie lub innych), które zmniejszają zdolność do empatycznego dostrojenia się do innych . Aleksytymia w ZA funkcjonuje jako zmienna niezależna, która opiera się na innych sieciach neuronowych niż te, które występują w teorii umysłu . W rzeczywistości brak Teorii Umysłu w ZA może być wynikiem braku informacji dostępnych umysłowi z powodu działania deficytu aleksytymicznego.

Druga kwestia związana z aleksytymią dotyczy niezdolności do identyfikowania i modulowania silnych emocji, takich jak smutek czy złość, co sprawia, że jednostka jest podatna na „nagłe wybuchy afektywne, takie jak płacz lub wściekłość”. Według Tony'ego Attwooda , niezdolność do wyrażania uczuć za pomocą słów może również predysponować jednostkę do używania aktów fizycznych w celu wyartykułowania nastroju i uwolnienia energii emocjonalnej.

Osoby z ZA zgłaszają uczucie oderwania wbrew swojej woli od otaczającego ich świata („spoglądanie z zewnątrz”). Mogą mieć trudności ze znalezieniem partnera życiowego lub zawarciem małżeństwa z powodu słabych umiejętności społecznych. Złożoność i niespójność świata społecznego może stanowić ogromne wyzwanie dla osób z ZA. W Wielkiej Brytanii zespół Aspergera jest objęty Ustawą o Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych; osoby z ZA, które są źle traktowane z tego powodu, mogą otrzymać pewne zadośćuczynienie. Pierwsza sprawa to Hewett przeciwko Motoroli 2004 (czasami określana jako Hewitt), a druga to Isles przeciwko Radzie Ealing . To samo dotyczy Stanów Zjednoczonych z ustawą Americans with Disabilities Act , znowelizowaną w 2008 r. w celu uwzględnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Intensywne skupienie i skłonność do logicznego rozwiązywania problemów często daje osobom z ZA wysoki poziom umiejętności w ich dziedzinie zainteresowań. Kiedy te szczególne zainteresowania zbiegają się z zadaniami użytecznymi materialnie lub społecznie, osoba z ZA może prowadzić dochodową karierę i spełnione życie. Dziecko mające obsesję na punkcie określonego obszaru może odnieść sukces w pracy związanej z tym obszarem.

Według Elizabeth Fein dynamika gier fabularnych jest szczególnie pozytywna i atrakcyjna dla osób ze spektrum autyzmu. Informacje społeczne wymieniane w tych grach są jednoznaczne, odgórne i systematyczne oraz podlegają zbiorowi wspólnych abstrakcyjnych reguł. Baez i Rattazzi wykazali, że interpretacja ukrytych informacji społecznych z codziennego życia jest trudna dla autystów.

Ruch na rzecz praw autyzmu

Symbol nieskończoności w kolorze tęczy reprezentuje różnorodność spektrum autyzmu, a także większy ruch neuroróżnorodności . Opinie na temat zastępowania symboli opartych na puzzlach na autyzm są podzielone.

Ruch na rzecz praw osób z autyzmem jest ruchem społecznym w kontekście praw osób niepełnosprawnych, który kładzie nacisk na koncepcję neuroróżnorodności , postrzegając spektrum autyzmu jako wynik naturalnych zmian w ludzkim mózgu, a nie zaburzenie, które należy wyleczyć. ARM opowiada się za różnymi celami, w tym większą akceptacją zachowań autystycznych; terapie skupiające się na umiejętnościach radzenia sobie, a nie na naśladowaniu zachowań neurotypowych rówieśników; tworzenie sieci społecznościowych i wydarzeń, które umożliwiają osobom z autyzmem kontakty towarzyskie na własnych warunkach; oraz uznanie społeczności autystycznej jako grupy mniejszościowej .

Zwolennicy praw autyzmu lub neuroróżnorodności uważają, że spektrum autyzmu ma podłoże genetyczne i powinno być akceptowane jako naturalna ekspresja ludzkiego genomu . Ta perspektywa różni się od dwóch innych, podobnie odmiennych poglądów: perspektywy medycznej, że autyzm jest spowodowany defektem genetycznym i należy się nią zająć, celując w gen(y) autyzmu, oraz marginalnej teorii, że autyzm jest spowodowany czynnikami środowiskowymi, takimi jak szczepionki i zanieczyszczenia i można je wyleczyć, zajmując się przyczynami środowiskowymi.

Ruch jest kontrowersyjny. Istnieje wiele różnych zarówno wspierających, jak i krytycznych opinii na temat ruchu wśród osób autystycznych lub związanych z osobami autystycznymi. Powszechną krytyką wysuwaną pod adresem aktywistów autystycznych jest to, że większość z nich jest „ wysoko funkcjonującym ” lub ma zespół Aspergera i nie reprezentuje poglądów „ słabo funkcjonujących ” osób z autyzmem.

Autystyczna duma

Duma autystyczna odnosi się do dumy z autyzmu i zmiany poglądów na autyzm z „choroby” na „różnicę”. Duma autystyczna podkreśla wrodzony potencjał wszystkich ludzkich ekspresji fenotypowych i celebruje różnorodność wyrażaną przez różne typy neurologiczne.

Duma autystyczna twierdzi, że osoby z autyzmem nie są osłabione ani uszkodzone; raczej mają unikalny zestaw cech, które zapewniają im wiele nagród i wyzwań, podobnie jak ich nieautystyczni rówieśnicy.

Leczenie autyzmu to kontrowersyjna i upolityczniona kwestia. „Społeczność autystyczna” można podzielić na kilka grup. Niektórzy szukają lekarstwa na autyzm – czasami określanego jako pro-kuracja – podczas gdy inni uważają, że lekarstwo jest niepotrzebne lub nieetyczne, albo uważają, że stany autyzmu nie są szkodliwe ani szkodliwe. Na przykład może być postrzegana jako ewolucyjna adaptacja do niszy ekologicznej przez niektórych ekologów i bardziej radykalnych działaczy na rzecz praw autyzmu.

Kultura i społeczność autystyczna

John Elder Robison opowiada o Be Different w radiu Bookbits

Wraz z niedawnym wzrostem rozpoznawalności autyzmu i nowymi podejściami do edukacji i socjalizacji autystów, kultura autyzmu zaczęła się rozwijać. Kultura autyzmu opiera się na przekonaniu, że autyzm jest wyjątkowym sposobem bycia, a nie zaburzeniem, które należy wyleczyć. Świat Aspie , jak się go czasem nazywa, obejmuje osoby z zespołem Aspergera (AS) i wysokofunkcjonującym autyzmem (HFA) i można je powiązać z trzema trendami historycznymi: pojawieniem się AS i HFA jako etykiet, pojawieniem się praw osób niepełnosprawnych ruch i rozwój Internetu . Społeczności autystyczne istnieją zarówno online, jak i offline; wiele osób korzysta z nich w celu wsparcia i komunikacji z innymi takimi jak oni, ponieważ społeczne ograniczenia autyzmu czasami utrudniają nawiązywanie przyjaźni, ustanowienie wsparcia w społeczeństwie i budowanie tożsamości w społeczeństwie.

Ponieważ wielu autystom łatwiej jest komunikować się online niż osobiście, dostępna jest duża liczba zasobów internetowych. Niektóre osoby z autyzmem uczą się języka migowego , uczestniczą w czatach online , forach dyskusyjnych i witrynach internetowych lub używają urządzeń komunikacyjnych podczas wydarzeń towarzyskich organizowanych przez społeczność autystyczną, takich jak Autreat . Internet pomaga ominąć niewerbalne sygnały i dzielenie się emocjami, z którymi niektórzy autyści mają trudności. Daje osobom z autyzmem możliwość komunikowania się i tworzenia społeczności internetowych.

Prowadzenie pracy, rozmów i wywiadów online na czatach, a nie przez rozmowy telefoniczne lub kontakt osobisty, pomaga wyrównać szanse dla wielu osób z autyzmem. Artykuł w „ New York Times ” stwierdził, że „wpływ Internetu na autystykę można kiedyś porównać do rozpowszechnienia się języka migowego wśród osób niesłyszących”, ponieważ otwiera on nowe możliwości komunikacji poprzez odfiltrowanie „przeciążenia sensorycznego, które utrudnia komunikację wśród osób z autyzmem”. "

Globalnie

Osoby z autyzmem mogą być różnie postrzegane w zależności od kraju. Na przykład wielu Afrykanów ma duchowe przekonania na temat zaburzeń psychicznych, które rozciągają się na postrzegane przyczyny autyzmu. W jednym badaniu przeprowadzonym wśród pielęgniarek pediatrycznych lub psychiatrycznych z Nigerii 40% podało nadnaturalne przyczyny autyzmu, takie jak duchy przodków lub działanie diabła.

Wydarzenia i publiczne uznanie

Światowy Dzień Autyzmu

Gubernator Minnesoty Mark Dayton ogłosił Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 2 kwietnia 2013 r.

Światowy Dzień Autyzmu, zwany także Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, obchodzony jest 2 kwietnia. Został wyznaczony przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych pod koniec 2007 roku. 2 kwietnia 2009 roku aktywiści zostawili 150 spacerowiczów w pobliżu Central Parku w Nowym Jorku, aby podnieść świadomość, że szacuje się, że jedno na 150 dzieci ma autyzm. Na całym świecie odbywa się wiele uroczystości 2 kwietnia — Światowego Dnia Autyzmu. „Autyzm nie zna granic geograficznych – dotyka osoby i rodziny na każdym kontynencie i w każdym kraju” – powiedziała Suzanne Wright, współzałożycielka grupy Autism Speaks . „Obchody Światowego Dnia Świadomości Autyzmu są ważnym sposobem, aby pomóc światu lepiej zrozumieć zakres tego kryzysu zdrowotnego oraz potrzebę współczucia i akceptacji dla osób żyjących z autyzmem. Ten niezwykły dzień – pierwszy z wielu, które nadejdą – obiecuje być czasem wielkiej nadziei i szczęścia, gdy pracujemy nad budowaniem globalnej społeczności osób z autyzmem”.

Rozświetl to na niebiesko

W 2010 roku Autism Speaks uruchomiło inicjatywę Light It Up Blue . Light It Up Blue widzi znane budynki na całym świecie – w tym Empire State Building w Nowym Jorku i CN Tower w Toronto, Ontario, Kanada – włączają swoje światła na niebiesko, aby zwiększyć świadomość na temat autyzmu i upamiętnić Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jednak grupa Autism Speaks nie jest dobrze przyjmowana przez większość działaczy na rzecz praw osób z autyzmem, ze względu na brak uwzględnienia w ich pracy perspektyw rzeczywistych osób z autyzmem i skupienie się na poszukiwaniu „lekarstwa”.

Autyzm niedziela

Niedziela Autyzmu to ogólnoświatowe wydarzenie chrześcijańskie, obchodzone w drugą niedzielę lutego. Jest wspierany przez przywódców kościelnych i organizacje na całym świecie. Wydarzenie rozpoczęło się jako mały pomysł w sali frontowej brytyjskich działaczy na rzecz autyzmu, Ivana i Chariki Corea. Obecnie jest to wielkie wydarzenie obchodzone w wielu krajach. Autism Sunday rozpoczęło się w Londynie w 2002 roku historycznym nabożeństwem w katedrze św. Pawła.

Rok świadomości autyzmu

Wstążka świadomości autyzmu - nie wspierana przez wiele osób z autyzmem.

Rok 2002 został ogłoszony Rokiem Świadomości Autyzmu w Wielkiej Brytanii — pomysł ten został zainicjowany przez Ivana i Charika Corea , rodziców autystycznego dziecka, Charin. Autism Awareness Year był prowadzony przez British Institute of Brain Injured Children, Disabilities Trust, The Shirley Foundation, National Autistic Society , Autism London i 800 organizacji w Wielkiej Brytanii. Miał osobiste poparcie brytyjskiego premiera Tony'ego Blaira . Była to pierwsza w historii okazja do współpracy partnerskiej w sprawie autyzmu na tak dużą skalę. Rok Świadomości Autyzmu 2002 pomógł zwiększyć świadomość poważnych problemów związanych z autyzmem i zespołem Aspergera w Wielkiej Brytanii. Główna konferencja Autism 2002 odbyła się w King's Fund w Londynie z debatami w Izbie Gmin i Izbie Lordów w Westminster. Wstęgi świadomości autyzmu noszono z okazji tego roku.

Brytyjscy orędownicy autyzmu chcą, aby osoby z autyzmem były uznawane za mniejszość, a nie za osoby niepełnosprawne, ponieważ twierdzą, że „przepisy dotyczące dyskryminacji osób niepełnosprawnych nie chronią tych, którzy nie są niepełnosprawni, ale którzy „wciąż mają coś, co sprawia, że wyglądają lub zachowują się inaczej niż inni ludzie”. „Ale społeczność autyzmu jest podzielona w tej sprawie, a niektórzy uważają to pojęcie za radykalne.

Dzień Dumy Autystycznej

Dzień Dumy Autystycznej to inicjatywa Aspies For Freedom obchodzona 18 czerwca każdego roku. To dzień świętowania neuroróżnorodności osób z autyzmem. Wzorując się na wydarzeniach gejowskich , często porównują swoje wysiłki do praw obywatelskich i ruchów społecznych LGBT .

Dzień przemawiania osób autystycznych

Autistics Speaking Day (ASDay), 1 listopada, jest kampanią samoobrony prowadzoną przez osoby z autyzmem, której celem jest podnoszenie świadomości i kwestionowanie negatywnych stereotypów na temat autyzmu poprzez mówienie za siebie i dzielenie się swoimi historiami. Pierwsza odbyła się w 2010 roku. Według jednej z założycielek, Coriny Becker, głównym celem ASDay jest „uznanie naszych trudności przy jednoczesnym dzieleniu się naszymi mocnymi stronami, pasjami i zainteresowaniami”. Pomysł na wydarzenie powstał w opozycji do kampanii zbierania funduszy „Communication Shutdown” prowadzonej w tym roku przez Autism Speaks, w ramach której uczestnicy poprosili uczestników o „symulowanie” autyzmu przez trzymanie się z dala od wszelkich form komunikacji online przez jeden dzień.

Projekt akceptacji autyzmu

W 2006 roku Estée Klar , matka dziecka z autyzmem, z pomocą doradcy i zarządu autyzmu, założyła Projekt Akceptacji Autyzmu . Misją projektu jest: „Projekt akceptacji autyzmu ma na celu promowanie akceptacji i przystosowania dla osób z autyzmem w społeczeństwie”. Projekt jest wspierany przede wszystkim przez osoby z autyzmem i ich zwolenników. Celem jest stworzenie pozytywnej perspektywy autyzmu i zaakceptowanie autyzmu jako części życia z jego próbami i udrękami. Projekt ma również na celu umożliwienie osobom z autyzmem uzyskania prawa do występowania we własnym imieniu (wraz ze swoimi zwolennikami) we wszystkich formatach decyzji politycznych, od rządu po komisję generalną. Zapewniając obfitość zasobów, projekt jest w stanie dotrzeć do wielu odbiorców korzystających ze strony internetowej wraz z wykładami i wystawami.

Dzień akceptacji autyzmu

W 2011 roku Paula Durbin Westby zorganizowała pierwsze obchody Dnia Akceptacji Autyzmu , jako odpowiedź na tradycyjne kampanie „Świadomość Autyzmu”, które społeczność autyzmu uznała za szkodliwą i niewystarczającą. Dzień Akceptacji Autyzmu jest teraz obchodzony co roku w kwietniu. „Świadomość” koncentruje się na informowaniu innych o istnieniu autyzmu, podczas gdy „akceptacja” dąży do walidacji i honorowania społeczności autyzmu. Dostarczając narzędzia i materiały edukacyjne, ludzie są zachęcani do podejmowania wyzwań, przed którymi stoją osoby z autyzmem i do świętowania swoich mocnych stron. Akceptacja integruje osoby z autyzmem z codziennym społeczeństwem, zamiast czynić autyzm kaleką niepełnosprawnością. Zamiast zachęcać ludzi do noszenia koloru niebieskiego, jak robi to Dzień Świadomości Autyzmu, Dzień Akceptacji Autyzmu zachęca ludzi do noszenia czerwonych.

Autreat

Na Autreat — corocznym zgromadzeniu autystycznym — uczestnicy porównali swój ruch do działaczy na rzecz praw gejów lub kultury Głuchych, gdzie język migowy jest preferowany zamiast operacji przywracających słuch. Powstały również inne organizacje lokalne: na przykład około 2005 r. powstał europejski odpowiednik Autscape.

Twainbow

Twainbow to organizacja rzecznicza, która zapewnia świadomość, edukację i wsparcie dla osób z autyzmem, które identyfikują się jako lesbijka/gej/biseksualna/transpłciowa ( LGBT ). Według jej założyciela, „Twainbow to połączenie 'dwa' (co oznacza 'dwa') i 'tęcza'. Osoby LGBT i osoby autystyczne żyją pod dwiema tęczami — tęczową flagą i spektrum autyzmu”. Firma wprowadziła również flagę gejów LGBT-autyzm reprezentującą ludność.

Historia

Donald Triplett był pierwszą osobą, u której zdiagnozowano autyzm. Został zdiagnozowany przez Kannera po pierwszym badaniu w 1938 roku i został oznaczony jako „przypadek 1”. Triplett był znany ze swoich uczonych zdolności, w szczególności umiejętności nazywania nut granych na pianinie i mentalnego mnożenia liczb. Jego ojciec, Oliver, opisał go jako społecznie wycofanego, ale zainteresowanego wzorami liczb, nutami, literami alfabetu i zdjęciami prezydenta USA. W wieku dwóch lat potrafił wyrecytować Psalm 23 i zapamiętać 25 pytań i odpowiedzi z katechizmu prezbiteriańskiego . Interesował się także tworzeniem akordów muzycznych.

Stypendium

Zaburzenia ze spektrum autyzmu zyskały coraz większą uwagę badaczy nauk społecznych na początku 2000 roku, w celu poprawy usług wsparcia i terapii, argumentując, że autyzm powinien być tolerowany jako różnica, a nie zaburzenie, oraz w jaki sposób autyzm wpływa na definicję osobowości i tożsamości . W ramach badań socjologicznych zbadano również, w jaki sposób instytucje społeczne, w szczególności rodziny, radzą sobie z wyzwaniami związanymi z autyzmem.

portrety medialne

Większość publicznego postrzegania autyzmu opiera się na jego przedstawieniach w biografiach, filmach, powieściach i serialach telewizyjnych. Wiele z tych przedstawień było niedokładnych i przyczyniło się do rozbieżności między postrzeganiem publicznym a kliniczną rzeczywistością autyzmu. Na przykład w filmie Mozart i wieloryb (2005) scena otwierająca daje cztery wskazówki, że główna postać ma zespół Aspergera , a dwie z tych wskazówek to niezwykłe umiejętności sawanta . Umiejętności sawanta nie są potrzebne w filmie, ale w filmach umiejętności sawanta stały się stereotypem dla spektrum autyzmu, z powodu błędnego twierdzenia, że większość ludzi z autyzmem to sawanci.

Niektóre prace z lat 70. mają postacie autystyczne, które rzadko są etykietowane. Dla kontrastu, w miniserialu telewizyjnym BBC2 The Politician's Husband (2013), wpływ Aspergerów Noah Hoynesa na zachowanie chłopca i jego rodzinę oraz kroki, jakie podejmują bliscy Noah, aby się z tym uporać i zająć się tym problemem, są głównymi punktami fabuły we wszystkich trzech odcinki.

Popularne media przedstawiają szczególne talenty niektórych osób z autyzmem, w tym wyjątkowe zdolności, jak widać w filmie Rain Man z 1988 roku . Takie wizerunki były przez lata krytykowane zarówno przez badania naukowe, jak i analityków mediów za promowanie zaszufladkowania obrazu autyzmu, który prowadzi do fałszywych oczekiwań co do rzeczywistych osób z autyzmem, a Rain Man został wyróżniony za jego popularyzację.

Od lat 70. coraz częściej pojawiają się fikcyjne przedstawienia osób autystycznych, zespołu Aspergera i innych ASC. Publiczna percepcja autyzmu często opiera się na tych fikcyjnych przedstawieniach w powieściach, biografiach, filmach i serialach telewizyjnych. Te obrazy autyzmu w dzisiejszych mediach są często przedstawiane w sposób, który przynosi litość społeczeństwu i ich zaniepokojenie tematem, ponieważ ich punkt widzenia nigdy nie jest w rzeczywistości pokazywany, pozostawiając opinię publiczną bez wiedzy na temat autyzmu i jego diagnozy. Przedstawienia w mediach postaci o nietypowych zdolnościach (na przykład zdolność do mnożenia dużych liczb bez kalkulatora) mogą być mylnie interpretowane przez widzów jako trafne przedstawienia wszystkich osób z autyzmem i samego autyzmu. Ponadto media często przedstawiają autyzm jako dotykający tylko dzieci, co promuje błędne przekonanie, że autyzm nie dotyka dorosłych.

Znani ludzie

Niektóre godne uwagi postacie, takie jak amerykańska projektantka i autorka systemów obsługi zwierząt spożywczych Temple Grandin , zdobywczyni nagrody Pulitzera , krytyk muzyczny i autor Tim Page , australijski muzyk, wokalista i jedyny stały członek zespołu rockowego Vines Craig Nicholls , angielski aktor i filmowiec Paddy Considine a szwedzka aktywistka ekologiczna Greta Thunberg również ma autyzm.

Thunberg, która w sierpniu 2018 r. zainicjowała ruch „ Szkolny strajk na rzecz klimatu ”, wyjaśniła, w jaki sposób „dar” życia z zespołem Aspergera pomaga jej „zobaczyć rzeczy nieszablonowo”, jeśli chodzi o zmiany klimatu . W wywiadzie z prezenterem Nickiem Robinsonem w programie BBC Radio 4's Today szesnastoletnia wówczas aktywistka powiedziała, że autyzm pomaga jej widzieć rzeczy „czarno-biało”. Powiedziała dalej:

To mnie wyróżnia, a bycie innym jest darem, powiedziałbym. Sprawia też, że widzę rzeczy spoza pudełka. Nie daję się łatwo nabrać na kłamstwa, widzę wszystko na wylot. Nie sądzę, żebym w ogóle interesował się klimatem, gdybym był taki jak wszyscy inni. Wiele osób mówi, że to nie ma znaczenia, czasem można oszukiwać. Ale nie mogę tego zrobić. Nie możesz być trochę zrównoważony. Albo jesteś zrównoważony, albo nie. Zdecydowanie zbyt długo politykom i ludziom u władzy uchodziło na sucho, że nie zrobili nic w walce z kryzysem klimatycznym i ekologicznym, ale my zadbamy o to, żeby im to nie uszło na sucho.

U szkockiej piosenkarki Susan Boyle zdiagnozowano zespół Aspergera w wieku 51 lat. Początkowo uważano, że Boyle doznał lekkiego uszkodzenia mózgu po urodzeniu. Boyle zyskała sławę po występie w programie talentów Britain's Got Talent w 2009 roku. Jej debiutancki album I Dreamed a Dream , wydany w 2009 roku, stał się najszybciej sprzedającym się debiutem brytyjskiej artystki wszech czasów. Amerykańska aktorka Daryl Hannah , gwiazda filmów takich jak Splash , Steel Magnolias i Wall Street , została zdiagnozowana jako osoba ze spektrum autyzmu jako dziecko. Zdiagnozowana w wieku piętnastu lat, Heather Kuzmich pojawiła się w America's Next Top Model w 2007 roku. Chociaż nie wygrała konkursu, Kuzmich została wybrana ulubieńcem widzów przez osiem tygodni z rzędu. Od tego czasu została podpisana do Elite Model Management . Urodzony w Nowej Zelandii muzyk Ladyhawke i zdobywczyni złotego medalu brytyjska pływaczka paraolimpijska Jessica-Jane Applegate również cierpią na autyzm.

Dodatkowo, w ostatnim czasie popularne stały się spekulacje medialne na temat współczesnych postaci, które znajdują się na spektrum autyzmu. Magazyn New York podał kilka przykładów, w tym, że magazyn Time sugerował, że Bill Gates ma autyzm, a biograf Warrena Buffetta napisał, że jego cudowna pamięć i „fascynacja liczbami” nadają mu „niewyraźnie autystyczną aurę”. Magazyn donosił również, że w przypadku odwyku celebrytów dr Drew Pinsky uznał koszykarza Dennisa Rodmana za kandydata do diagnozy zespołu Aspergera, a specjalista z UCLA, z którym się konsultował, „wydawał się zgodzić”. Nora Ephron skrytykowała te wnioski, pisząc, że popularne spekulatywne diagnozy sugerują, że autyzm jest „epidemią, lub też szalenie przediagnozowaną rzeczą, na którą zwykło się określać inne określenia”. Praktyka diagnozowania autyzmu w tych przypadkach budzi kontrowersje.

Przedmiotem spekulacji na temat autyzmu są także niektóre postaci historyczne, np . Michał Anioł .

Zobacz też

Bibliografia

Dalsza lektura

Julia Bascom (redaktor). Głośne ręce: osoby z autyzmem, mówiące . Waszyngton, DC: Autyzm Self Advocacy Network , 2012. ISBN 978-1938800023
Davidson J (2008). „Kultura autystyczna online: wirtualna komunikacja i ekspresja kulturowa na spektrum”. kult soc ; 9 (7): 791–806. CiteSeerX 10.1.1.474.920 . doi : 10.1080/14649360802382586 . S2CID 53128752 .
Świątynia Grandina . Myślenie obrazami , wydanie rozszerzone: Moje życie z autyzmem , New York, New York: Vintage, 2011. ISBN 978-1935274216
Nadesan, Majia (2005). Konstruowanie autyzmu: odkrywanie „prawdy” i odkrywanie tego, co społeczne . Londyn: Routledge. Numer ISBN 978-0-415-32180-8.
Rossetti Z, Ashby C, Arndt K, Chadwick M, Kasahara M (2008). „ « I jak inni nie próbuj mnie naprawić»: agencja, niezależność i autyzm”. Intelekt Dev Disabil . 46 (5): 364–75. doi : 10.1352/2008.46:364-375 . PMID 19090638 .

Zewnętrzne linki

Wywiad radiowy Johna Eldera Robisona na temat życia z zespołem Aspergera
Zespół Aspergera, na ekranie iw życiu , The New York Times , 3 sierpnia 2009
This Podcast Has Autism , podcast prezentujący osoby z autyzmem i ich osiągnięcia

Languages

In other projects