Fundacja Elizabeth Glaser Pediatric AIDS - Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Fundacja Elizabeth Glaser Pediatric AIDS
.jpg
Założony 1988
Założyciel Elizabeth Glaser , Susie Zeegen, Susan DeLaurentis
Rodzaj Działająca publiczna organizacja charytatywna
( status zwolnienia z IRS ): 501(c)(3)
Lokalizacja
Kluczowi ludzie
 Charles Lyons (Prezes i Dyrektor Generalny)
Dr. David Kessler, MD (Prezes Zarządu)
Przychody (2014)
126 056 619 $
Wydatki (2014) 126 187 776 $
Strona internetowa www.pedaids.org

The Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation ( EGPAF ) jest organizacją non-profit, której celem jest zapobieganie zakażeniom wirusem HIV u dzieci i eliminowanie dziecięcego AIDS poprzez badania, rzecznictwo oraz programy profilaktyki i leczenia. Założona w 1988 roku organizacja działa w 12 krajach na całym świecie.

Historia

Tło

Elizabeth Glaser (z domu Elizabeth Meyer) (11 listopada 1947 - 3 grudnia 1994) była amerykańską aktywistką AIDS i adwokatem dzieci. Była żoną aktora i reżysera Paula Michaela Glasera . Glaser zaraziła się wirusem HIV w 1981 r. podczas wczesnych etapów epidemii AIDS po tym, jak otrzymała transfuzję skażonej krwi podczas rodzenia córki Ariel. Glaser nieświadomie przekazał wirusa Ariel i jej synowi Jake'owi, który urodził się trzy lata później.

Wirus pozostał niewykryty u wszystkich trzech członków rodziny, dopóki nie przeszli testu na obecność wirusa HIV w 1985 roku, kiedy to Ariel zaczął cierpieć na szereg niewyjaśnionych chorób. Ariel rozwinął zaawansowany AIDS w czasie, gdy środowisko medyczne wiedziało bardzo mało o tej chorobie i nie było dostępnych opcji leczenia, szczególnie dla dzieci. US Food and Drug Administration zatwierdziła AZT w 1987 roku jako lek, który może przedłużyć życie chorych na AIDS, ale to zatwierdzenie przedłużony tylko do dorosłych. Chociaż Glaserowie walczyli o dożylne leczenie swojej córki AZT, Ariel zmarła z powodu powikłań AIDS w 1988 roku.

W następstwie śmierci Ariel, pragnąc uratować swojego syna Jake'a, a także dać nadzieję innym dzieciom zarażonym wirusem HIV, Glaser był współzałożycielem Pediatric AIDS Foundation w 1988 roku wraz z przyjaciółmi Susan DeLaurentis i Susie Zeegen. Ich praca podniosła świadomość społeczną na temat zakażenia wirusem HIV u dzieci i pobudziła finansowanie rozwoju leków na AIDS u dzieci, a także badania nad przenoszeniem wirusa HIV z matki na dziecko. W 1991 Glaser opublikowała autobiografię o gehennie jej rodziny. Książka nosiła tytuł In the Absence of Angels i została napisana wspólnie z autorką Laurą Palmer.

Orędowniczka eliminacji AIDS u dzieci, Glaser stała się znana publiczności w całym kraju, gdy była głównym mówcą na Narodowej Konwencji Demokratów w 1992 roku . W swoim przemówieniu skrytykowała niedofinansowanie przez rząd federalny badań nad AIDS i brak inicjatywy w rozwiązywaniu kryzysu AIDS. Elżbieta i jej rodzina zostały również opisane w wydaniu People z 1991 roku .

Glaser zmarła w 1994 roku, a Pediatric AIDS Foundation została wkrótce na jej cześć przemianowana na Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation.

1994 - obecnie

Na dzień 31 grudnia 2009 r. Fundacja osiągnęła następujące kamienie milowe w swoich inicjatywach profilaktycznych, pielęgnacyjnych i leczniczych:

  • Fundacja działała w 17 krajach i wsparła ponad 4800 placówek.
  • W 2009 roku ponad 2,3 miliona kobiet skorzystało ze wspieranych przez Fundację usług w zakresie zapobiegania przenoszeniu wirusa HIV z matki na dziecko. Od początku swoich globalnych programów Fundacja zapewniła ponad 9,2 milionom kobiet usługi mające na celu zapobieganie przenoszeniu wirusa HIV na ich dzieci.
  • W ciągu sześciu lat do programów opiekuńczo-leczniczych Fundacji, skoncentrowanych na dzieciach i ich rodzinach, wzięło udział ponad 923 tys. osób, w tym blisko 75 tys. dzieci. Od rozpoczęcia rekrutacji ponad 482 000 osób rozpoczęło leczenie antyretrowirusowe – a ponad 39 000 to dzieci poniżej 15 roku życia.

Zajęcia

EGPAF działa na rzecz wyeliminowania AIDS u dzieci na trzy sposoby:

  • Programy międzynarodowe: Odpowiadając na zapotrzebowanie na usługi profilaktyczne, opiekuńcze i lecznicze związane z HIV, Fundacja działa w regionach świata najbardziej dotkniętych HIV i AIDS. Współpracując z rządami i partnerami, programy wspierane przez Fundację zapewniają szereg usług związanych z HIV: poradnictwo, testy, ustanowienie programów zapobiegania transmisji z matki na dziecko (PMTCT) oraz opiekę i leczenie przez całe życie dla dzieci i rodzin.
  • Badania: finansowani przez Fundację naukowcy na całym świecie pracują nad poprawą programów zapobiegania, opieki i leczenia HIV; szkolić następne pokolenie międzynarodowych liderów badań pediatrycznych nad HIV; oraz dążenie do opracowania pediatrycznej szczepionki przeciw HIV.
  • Polityka publiczna i rzecznictwo globalne: Polityka publiczna i rzecznictwo globalne Fundacji mają na celu skłonienie rządów krajowych i organizacji międzynarodowych do zaangażowania środków politycznych i finansowych niezbędnych do wyeliminowania AIDS u dzieci.

Granty i nagrody

Fundacja Elizabeth Glaser Pediatric AIDS przyznaje kilka grantów i nagród naukowcom prowadzącym badania mające na celu badanie i eliminację dziecięcego AIDS. Nagroda Elizabeth Glaser Scientist Award jest jedną z wielu nagród, które fundacja oferuje w ramach konkurencyjnego procesu ubiegania się o nagrodę.

Laureaci nagród i grantów

  • Margaret Feeney, MD, mgr inż. Laureat nagrody naukowej Elizabeth Glaser w 2006 roku za projekt „Odpowiedź immunologiczna na ostrą okołoporodową infekcję HIV”.
  • dr Alexandra Trkola Laureatka nagrody naukowej Elizabeth Glaser w 2006 roku za projekt „The Humoral Immune Response to HIV”.
  • Jeffrey SA Stringer, MD 2002 Zdobywca nagrody Elizabeth Glaser Scientist Award za projekt „Optymalne zastosowanie newirapiny w zapobieganiu okołoporodowemu HIV”.
  • Sunil Kumar Ahuja , MD 2001 Zdobywca nagrody Elizabeth Glaser Scientist Award za pracę nad wpływem genetyki na HIV/AIDS.

Cele

Do nadrzędnych celów Fundacji należą:

  • Zwiększenie dostępu do usług w zakresie profilaktyki przenoszenia wirusa HIV z matki na dziecko (PMTCT);
  • Zwiększenie dostępu do opieki i leczenia dla dzieci i rodzin, w tym terapii antyretrowirusowej (ART);
  • Łączenie usług PMTCT z opieką i leczeniem w celu zapewnienia ciągłości opieki;
  • Badanie i identyfikacja technologii i interwencji w PMTCT oraz opiece i leczeniu;
  • Dokumentowanie replikowalnych modeli w PMTCT oraz opiece i leczeniu; oraz
  • Szkolenie liderów badań i programów, aby osiągnąć wszystkie powyższe.

Kraje z programami wspieranymi przez Fundację

Bibliografia

Zewnętrzne linki