Sieć działań na rzecz raka trzustki - Pancreatic Cancer Action Network
 | |
| Założony | 8 lutego 1999 |
|---|---|
| 33-0841281 | |
| Status prawny | 501 (c) (3) organizacja non-profit |
| Kwatera główna | Manhattan Beach, Kalifornia , Stany Zjednoczone |
| Julie Fleshman | |
| Jeanne Weaver | |
Przychody
(2018) |
51.943.557 $ |
| Wydatki (2018) | 32 849 702 USD |
Pracownicy (2018) |
150 |
Wolontariusze (2018) |
2,620 |
| Stronie internetowej | www |
Rak trzustki Action Network (PanCAN) jest oparte na Stany Zjednoczone 501 (c) (3) dobroczynność, że fundusze na badania, zapewnia wsparcie pacjenta / opiekuna, pomoc przewodzi społeczności i zwolenników dla zwiększonego finansowania badań federalny dla osób dotkniętych rakiem trzustki.
Ponieważ przewiduje się, że choroba stanie się drugą najczęstszą przyczyną zgonów związanych z rakiem w USA około 2020 r., Organizacja wyznaczyła cel zwany „Wizją Postępu”, aby podwoić przeżycie raka trzustki do 2020 r. Organizacja non-profit stara się spełnić cel poprzez szerzenie większej świadomości i zwiększenie funduszy na badania mające na celu poprawę profilaktyki, diagnostyki i leczenia raka trzustki.
Jednym ze sposobów, w jaki PanCAN podnosi świadomość i fundusze, jest impreza typu marsz / bieg na 5 km, PurpleStride. W wydarzeniach bierze udział ponad 80 000 uczestników w prawie 60 społecznościach w Stanach Zjednoczonych, które są organizowane przez lokalnych stowarzyszonych wolontariuszy.
Historia
Pancreatic Cancer Action Network została założona w lutym 1999 roku przez grupę ocalałych i opiekunów, w tym Pamelę Acostę Marquardt, Paulę Kim i Terry Lierman. Ich pierwsze wydarzenie, zwane „Inaugural One Voice Against Cancer”, odbyło się w Waszyngtonie w 2000 r. Do 2002 r. Organizacja utworzyła 40 wolontariuszy stowarzyszonych w całych Stanach Zjednoczonych. W 2006 r. W Japonii powstał pierwszy międzynarodowy oddział. W Waszyngtonie otwarto biuro Government Affairs & Advocacy
Centrum telefoniczne Patient Central pomogło 25 000 pacjentom i ich opiekunom do 2007 roku. W 2008 roku utworzyli Koalicję Najśmiertelniejszych Raków, w której uczestniczyły inne organizacje zawodowe. W 2013 roku ich impreza marszowa / biegowa PurpleStride 5K zebrała ponad 10,5 miliona dolarów z udziałem prawie 82 000 uczestników.
Organizacja zainicjowała w 2014 roku Know Your Tumor, usługę medycyny precyzyjnej, która wykorzystuje profilowanie molekularne, aby przekazać lekarzom i ich pacjentom szczegółowe informacje na temat biologii ich guza, aby pomóc w wyborze leczenia. W 2015 r. Uruchomili internetowy zasób Clinical Trial Finder z katalogiem amerykańskich badań klinicznych raka trzustki. Precyzyjna obietnica została ogłoszona w 2016 roku jako pierwsze badanie kliniczne medycyny precyzyjnej, które pozwoliło szybciej uzyskać nowe terapie dla pacjentów z rakiem trzustki.
W latach 2008–2016 wydarzenia społeczności PanCAN wygenerowały ponad 87 milionów dolarów na przyczynę raka trzustki. Całkowita inwestycja badawcza organizacji od 2003 r. Wyniosła około 104 milionów dolarów do chwili obecnej.
Siedziba firmy PanCAN znajduje się w Manhattan Beach w Kalifornii , a także biura w Waszyngtonie i Nowym Jorku.
Badania
Pancreatic Cancer Action Network finansuje granty na badania biomedyczne w celu lepszego zrozumienia przyczyn raka trzustki oraz postępów w jego zapobieganiu, wykrywaniu, leczeniu i leczeniu. Organizacja oferuje granty na podstawowe, translacyjne i kliniczne badania nad rakiem trzustki naukowcom i klinicystom na różnych szczeblach kariery.
PanCAN przyznał 174 granty 170 naukowcom z 64 instytucji, a łączna przewidywana kwota inwestycji w badania wyniosła blisko 104 mln USD od 2003 r. Do chwili obecnej, włączając w to program grantów badawczych i wewnętrzne inicjatywy badawcze.
Organizacja oceniła granty przyznane w latach 2003-2015, w ramach których 123 naukowcy otrzymali 122 granty na łączną kwotę ponad 28,2 mln USD. Stypendyści podarowali 28,2 miliona dolarów przyznane przez PanCAN na 311 milionów dolarów w późniejszym finansowaniu w celu wsparcia swoich badań. 123 stypendystów oceniło napisane przez siebie 1983 artykuły w recenzowanych czasopismach biomedycznych.
Poza otrzymywaniem wsparcia finansowego na projekty badawcze, grantobiorcy uczestniczą w organizacji Community for Progress, w skład której wchodzą naukowcy współpracujący w celu przyspieszenia postępu naukowego i medycznego.
Naukowa i medyczna Rada Doradcza PanCAN składa się z czołowych naukowców zajmujących się rakiem, klinicystów i pracowników służby zdrowia z instytucji w całych Stanach Zjednoczonych, którzy specjalizują się w leczeniu raka trzustki. Zapewniają naukową i kliniczną wiedzę fachową, która pomaga PanCAN w planowaniu i wdrażaniu inicjatyw badawczych, dogłębnych informacjach i usługach edukacyjnych dla pacjentów, ich rodzin i opiekunów, a także pracowników służby zdrowia.
Rzecznictwo
Biuro Government Affairs & Advocacy Network Pancreatic Cancer Action Network powstało w Waszyngtonie w 2006 roku. W wyniku starań tego biura dr Randy Pausch zeznawał na poparcie sprawy, a PanCAN w podkomisji ds. HHS w 2008 r. O potrzebie zwiększenia finansowania badań nad rakiem trzustki.
W 2008 roku tysiące zwolenników dostarczyło prawie 19 000 komunikatów do swoich federalnych ustawodawców z prośbą o większe finansowanie badań. National Cancer Institutes (NCI) podniosło fundusze na badania nad rakiem trzustki z 73 milionów dolarów do 87 milionów dolarów.
W 2009 roku ponad 11 000 zwolenników politycznych przekazało ponad 26 000 wiadomości swoim ustawodawcom w Kongresie, uzyskując kolejne 70 milionów dolarów.
Około 135 milionów dolarów trafiło do NCI również w 2010 roku z powodu działań adwokatów, co było główną wygraną od czasu redukcji wielu programów federalnych.
W 2011 roku Departament Obrony w ramach programu badań nad rakiem (PRCRP) wprowadził raka trzustki. O wartości prawie 4 milionów dolarów przeznaczono 12 grantów badawczych poświęconych rakowi trzustki.
Uchwalenie ustawy Recalcitrant Cancer Research Act w 2012 r. Wezwało NCI do stworzenia strategicznego planu dotyczącego raka trzustki i płuc.
Od założenia PanCAN w 1999 do 2013 roku, fundusze NCI na badania nad rakiem trzustki wzrosły o 500 procent, osiągając łącznie ponad 100 milionów dolarów.
Ustawa 21st Century Cures Act została uchwalona w 2016 roku, zezwalając na dodatkowe 4,8 miliarda dolarów w postaci nowych funduszy dla National Institutes of Health (NIH), z 1,8 miliarda dolarów na National Cancer Moonshot Initiative.
W 2017 roku Kongres zatwierdził drugi z rzędu wzrost o 2 miliardy dolarów dla NIH w roku finansowym 2017. Ponadto zatwierdzono 60 milionów dolarów finansowania PRCRP Departamentu Obrony, co oznacza wzrost o 10 milionów dolarów w porównaniu z poprzednim rokiem podatkowym.
W tym roku odbyła się również 10. rocznica corocznego wydarzenia poparcia PanCAN o nazwie „National Pancreatic Cancer Advocacy Day” w Waszyngtonie, w którym setki uczestników, w tym osoby, które przeżyły i ich rodziny, spotkało się z ustawodawcami, aby poprosić ich o zwiększenie federalnego finansowania badań nad rakiem .
Programy i usługi
Centrum pacjenta
Centrum obsługi telefonicznej, wcześniej znane jako Patient and Liaison Services, oferuje bezpłatne informacje o chorobach i spersonalizowane usługi dla opiekunów, pacjentów i pracowników służby zdrowia.
Poznaj swój guz
Uruchomiona w 2014 r. Usługa medycyny precyzyjnej wykorzystuje profilowanie molekularne, aby przekazywać lekarzom i ich pacjentom, którzy kwalifikują się do programu, szczegółowe informacje na temat biologii ich guza, aby pomóc wybrać lepsze opcje leczenia.
Wyszukiwarka badań klinicznych
Udostępnione w 2015 r. Bezpłatne zasoby internetowe zapewniają pacjentom, opiekunom i pracownikom służby zdrowia dostęp do obszernego katalogu amerykańskich badań klinicznych raka trzustki. Narzędzie generuje szereg prób, które odpowiadają wymaganiom pacjenta.
Rejestr pacjentów
Opracowany w 2016 r. Katalog online gromadzi doświadczenia pacjentów, aby pokazać podobieństwa na drodze do raka trzustki, aby poszerzyć wiedzę naukowców na temat choroby i ulepszyć terapie pacjentów.
Precyzyjna obietnica
Inicjatywa rozpoczęła się w 2016 roku jako pierwsze badanie kliniczne medycyny precyzyjnej, które pozwoliło szybciej uzyskać nowe terapie pacjentom z rakiem trzustki.
Sieć Survivor & Caregiver
Program składa się z osób, które przeżyły i opiekunów, którzy pracują jako wolontariusze w całych Stanach Zjednoczonych, aby porozmawiać o chorobie z pacjentami, opiekunami, członkami rodziny lub przyjaciółmi.
Wydarzenia społecznościowe i sieć wolontariuszy
PanCAN zebrał ponad 87 milionów dolarów na przyczynę raka trzustki dzięki wydarzeniom społecznym w latach 2008-2016.
PurpleStride
Głównym wydarzeniem zbierania funduszy Pancreatic Cancer Action Network jest marsz / bieg na 5 km o nazwie PurpleStride. Od 2017 r. W wydarzeniach wzięło udział około 80 000 osób z prawie 60 społeczności w całych Stanach Zjednoczonych. Współtwórcy PurpleStride zebrali 11,8 miliona dolarów w 2017 roku.
Partnerzy wolontariusze
Sieć wolontariuszy zrzeszonych w PanCAN organizuje wydarzenia społeczne, buduje relacje z lokalnymi mediami i spotyka się z wybranymi urzędnikami i firmami, aby szerzyć świadomość i zbierać fundusze. W 2017 roku działało 58 oddziałów w USA.
Wage Hope My Way
Program zbierania funduszy PanCAN zrób to sam (zrób to sam) jest przeznaczony dla osób fizycznych do organizowania osobistych wydarzeń wspierających ten cel. Prawie 1,3 miliona dolarów zebrano w 2017 roku.
Wzmacniacz
Światowa Koalicja na rzecz Raka Trzustki
W 2013 roku międzynarodowe organizacje wspierające pacjentów zajmujące się rakiem trzustki zebrały się, aby rozważyć współpracę w celu podniesienia świadomości na temat tej choroby na całym świecie i wzajemnego wspierania się w pracy.
W 2016 roku Światowa Koalicja na rzecz Raka Trzustki rozpoczęła działalność z ponad 40 organizacjami z ponad 20 krajów. Obecnie goszczą ponad 70 organizacji członkowskich z ponad 30 krajów. Prezes i dyrektor generalny PanCAN Julie Fleshman jest przewodniczącą Komitetu Sterującego Światowej Koalicji Raka Trzustki.
Koalicja na najbardziej śmiercionośne raka
The Deadliest Cancers Coalition została założona przez Pancreatic Cancer Action Network w 2008 roku. Jest to konsorcjum organizacji wspierających pacjentów i stowarzyszeń zawodowych z całych Stanów Zjednoczonych zajmujących się rozwiązywaniem problemów polityki dotyczącej najbardziej śmiercionośnych lub opornych na raka nowotworów w kraju. pięcioletnie wskaźniki relatywnego przeżycia poniżej 50 procent.
Oceny i dane finansowe
W 2018 r.był czternasty z rzędu rok, w którym Pancreatic Cancer Action Network uzyskała najwyższą czterogwiazdkową ocenę od Charity Navigator, wiodącej organizacji charytatywnej w Stanach Zjednoczonych.
Na podstawie formularza IRS 990 organizacji Pancreatic Cancer Action Network za rok obrotowy 2018 organizacja odnotowała przychody w wysokości 51 943 557 USD.
Personel
W 2018 roku prezesem i dyrektorem generalnym organizacji była Julie Fleshman.