Porażenie mózgowe -Cerebral palsy

Porażenie mózgowe
Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym oceniane przez lekarza
Specjalność
Objawy
Komplikacje
Zwykły początek	Od prenatalnego do wczesnego dzieciństwa
Czas trwania	Trwający całe życie
Powoduje	Często nieznany lub uraz mózgu
Czynniki ryzyka
Metoda diagnostyczna	W oparciu o rozwój dziecka
Leczenie
Lek
Częstotliwość	2,1 na 1000

Mózgowe porażenie dziecięce ( MPD ) to grupa zaburzeń ruchowych, które pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Oznaki i objawy różnią się w zależności od osoby i w czasie, ale obejmują słabą koordynację, sztywność mięśni , osłabienie mięśni i drżenie . Mogą wystąpić problemy z odczuwaniem , widzeniem , słyszeniem i mówieniem . Często dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym nie przewracają się, nie siadają, nie raczkują ani nie chodzą tak wcześnie, jak inne dzieci w ich wieku. Inne objawy obejmują drgawki i problemy z myśleniem lub rozumowaniem , z których każdy występuje u około jednej trzeciej osób z CP. Podczas gdy objawy mogą stać się bardziej zauważalne w ciągu pierwszych kilku lat życia, podstawowe problemy nie pogarszają się z czasem.

Porażenie mózgowe jest spowodowane nieprawidłowym rozwojem lub uszkodzeniem części mózgu kontrolujących ruch, równowagę i postawę. Najczęściej problemy pojawiają się w czasie ciąży, ale mogą również wystąpić podczas porodu lub krótko po porodzie. Często przyczyna jest nieznana. Czynniki ryzyka obejmują między innymi poród przedwczesny , bycie bliźniakiem , niektóre infekcje podczas ciąży, takie jak toksoplazmoza lub różyczka , narażenie na metylortęć podczas ciąży, trudny poród i uraz głowy w ciągu pierwszych kilku lat życia. Uważa się, że około 2% przypadków ma podłoże genetyczne . Klasyfikuje się wiele podtypów na podstawie konkretnych występujących problemów. Na przykład osoby ze sztywnymi mięśniami mają spastyczne porażenie mózgowe , osoby ze słabą koordynacją ruchową mają ataksyjne porażenie mózgowe , a osoby z ruchami wijącymi się mają dyskinetyczne porażenie mózgowe . Diagnoza opiera się na rozwoju dziecka w czasie. Badania krwi i obrazowanie medyczne mogą być wykorzystane do wykluczenia innych możliwych przyczyn.

CP można częściowo zapobiec poprzez immunizację matki i wysiłki mające na celu zapobieganie urazom głowy u dzieci, na przykład poprzez poprawę bezpieczeństwa. Nie ma znanego lekarstwa na CP, ale leczenie wspomagające, leki i operacja mogą pomóc wielu osobom. Może to obejmować fizjoterapię , terapię zajęciową i terapię mowy . Leki takie jak diazepam , baklofen i toksyna botulinowa mogą pomóc rozluźnić sztywne mięśnie. Operacja może obejmować wydłużenie mięśni i przecięcie nadmiernie aktywnych nerwów . Często pomocne są zewnętrzne aparaty ortodontyczne i inne technologie wspomagające . Niektóre dotknięte chorobą dzieci mogą osiągnąć prawie normalne dorosłe życie przy odpowiednim leczeniu. Chociaż często stosuje się leki alternatywne , nie ma dowodów na poparcie ich stosowania.

Mózgowe porażenie dziecięce jest najczęstszym zaburzeniem ruchu u dzieci. Występuje u około 2,1 na 1000 żywych urodzeń. Porażenie mózgowe zostało udokumentowane w całej historii, a pierwsze znane opisy pojawiły się w pracach Hipokratesa w V wieku pne. Obszerne badania tej choroby rozpoczął w XIX wieku William John Little , od którego spastycznego porażenia mózgowego nazwano „chorobą Little'a”. William Osler po raz pierwszy nazwał to „porażeniem mózgowym” od niemieckiego zerebrale Kinderlähmung (mózgowe porażenie dziecięce). Badanych jest wiele potencjalnych metod leczenia, w tym terapia komórkami macierzystymi . Jednak potrzeba więcej badań, aby określić, czy jest skuteczny i bezpieczny.

objawy i symptomy

Mózgowe porażenie dziecięce definiuje się jako „grupę trwałych zaburzeń rozwoju ruchu i postawy, powodujących ograniczenie aktywności, które przypisuje się niepostępującym zaburzeniom, które wystąpiły w rozwijającym się mózgu płodu lub niemowlęcia”. Chociaż problemy z poruszaniem się są główną cechą MPD, często współwystępują trudności z myśleniem, uczeniem się, odczuwaniem, komunikacją i zachowaniem, przy czym 28% ma padaczkę , 58% ma trudności z komunikacją, co najmniej 42% ma problemy ze wzrokiem i 23–56% ma trudności w uczeniu się . Powszechnie uważa się, że skurcze mięśni u osób z porażeniem mózgowym wynikają z nadmiernej aktywacji.

Porażenie mózgowe charakteryzuje się nieprawidłowym napięciem mięśniowym , odruchami lub rozwojem motorycznym i koordynacją. Uszkodzenie neurologiczne jest pierwotne i trwałe, podczas gdy objawy ortopedyczne są wtórne i postępujące. W porażeniu mózgowym nierównomierny wzrost jednostek mięśniowo-ścięgnistych i kości ostatecznie prowadzi do deformacji kości i stawów. Początkowo deformacje są dynamiczne. Z biegiem czasu deformacje stają się statyczne i rozwijają się przykurcze stawów. Deformacje ogólne i deformacje statyczne w poszczególnych ( przykurcze stawowe ) powodują narastające trudności w chodzie w postaci chodu na palcach , ze względu na napięcie ścięgna Achillesa, oraz chodu nożycowego , ze względu na napięcie przywodzicieli stawu biodrowego. Te wzorce chodu należą do najczęstszych nieprawidłowości chodu u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jednak ortopedyczne objawy mózgowego porażenia dziecięcego są zróżnicowane. Ponadto chód kucający (z nadmiernym zgięciem kolana) jest powszechny wśród dzieci, które posiadają zdolność chodzenia. Skutki porażenia mózgowego obejmują kontinuum dysfunkcji motorycznych, które mogą wahać się od lekkiej niezdarności na łagodnym końcu spektrum do upośledzeń tak poważnych, że skoordynowany ruch jest praktycznie niemożliwy na drugim końcu spektrum. Chociaż większość osób z MPD ma problemy ze zwiększonym napięciem mięśniowym, niektórzy mają normalne lub niskie napięcie mięśniowe. Wysokie napięcie mięśniowe może być spowodowane spastycznością lub dystonią .

Dzieci urodzone z ciężkim porażeniem mózgowym często mają nieregularną postawę; ich ciała mogą być bardzo miękkie lub bardzo sztywne. Wady wrodzone, takie jak skrzywienie kręgosłupa, mała kość szczęki lub mała głowa, czasami występują wraz z CP. Objawy mogą pojawiać się lub zmieniać wraz z wiekiem dziecka. Dzieci urodzone z mózgowym porażeniem dziecięcym nie mają natychmiastowych objawów. Klasycznie MPD staje się oczywiste, gdy dziecko osiąga etap rozwojowy w wieku od 6 do 9 miesięcy i zaczyna się mobilizować, gdzie obserwuje się preferencyjne używanie kończyn, asymetrię lub opóźnienie w rozwoju dużej motoryki.

Ślinotok jest powszechny wśród dzieci z porażeniem mózgowym, co może mieć różne skutki, w tym odrzucenie społeczne, zaburzenia mowy, uszkodzenie odzieży i książek oraz infekcje jamy ustnej. Może dodatkowo powodować zadławienie.

Średnio 55,5% osób z porażeniem mózgowym doświadcza objawów dolnych dróg moczowych , częściej problemów z nadmiernym magazynowaniem niż problemami z oddawaniem moczu. Osoby z problemami z oddawaniem moczu i nadreaktywnością dna miednicy mogą się pogorszyć w wieku dorosłym i doświadczać dysfunkcji górnych dróg moczowych .

Dzieci z MPD mogą również mieć problemy z przetwarzaniem sensorycznym . Dorośli z mózgowym porażeniem dziecięcym są bardziej narażeni na niewydolność oddechową .

Szkielet

Aby kości osiągnęły swój normalny kształt i rozmiar, wymagają naprężeń ze strony normalnych mięśni. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są zagrożone niską gęstością mineralną kości . Trzonki kości są często cienkie (smukłe) i stają się cieńsze podczas wzrostu. W porównaniu z tymi cienkimi trzonami (trzonami ) , centra ( przynasady ) często wydają się dość powiększone (balooning). Ze względu na większy niż normalny ucisk stawów spowodowany brakiem równowagi mięśniowej, chrząstka stawowa może zanikać, prowadząc do zwężenia przestrzeni stawowych. W zależności od stopnia spastyczności osoba z MPD może wykazywać różne deformacje stawów kątowych. Ponieważ trzony kręgów do prawidłowego rozwoju potrzebują pionowych sił obciążenia grawitacyjnego, spastyczność i nieprawidłowy chód mogą utrudniać prawidłowy lub pełny rozwój kości i szkieletu. Osoby z MPD są zwykle niższe niż przeciętna osoba, ponieważ ich kości nie mogą urosnąć do pełnego potencjału. Czasami kości rosną do różnych długości, więc osoba może mieć jedną nogę dłuższą niż druga.

Dzieci z MPD są podatne na złamania o niskim urazie , szczególnie dzieci z wyższymi poziomami Systemu Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMFCS), które nie mogą chodzić. To dodatkowo wpływa na mobilność, siłę i odczuwanie bólu przez dziecko i może prowadzić do opuszczeń szkoły lub podejrzeń o wykorzystywanie dzieci. Te dzieci na ogół mają złamania nóg, podczas gdy dzieci zdrowe najczęściej łamią ręce w kontekście zajęć sportowych.

Zwichnięcie stawu biodrowego i koślawość stawu skokowego lub deformacja zgięcia podeszwowego to dwie najczęstsze deformacje u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Dodatkowo może wystąpić deformacja zgięciowa stawu biodrowego i kolanowego. Spotyka się również deformacje skrętne kości długich, takich jak kość udowa i piszczelowa , m.in. Dzieci mogą rozwinąć skoliozę przed 10 rokiem życia – szacunkowa częstość występowania skoliozy u dzieci z MPD wynosi od 21% do 64%. Wyższe poziomy upośledzenia w GMFCS są związane ze skoliozą i zwichnięciem stawu biodrowego. Skoliozę można skorygować chirurgicznie, ale CP zwiększa prawdopodobieństwo powikłań chirurgicznych, nawet przy ulepszonych technikach. Migracją stawu biodrowego można zarządzać za pomocą procedur dotyczących tkanek miękkich, takich jak uwalnianie mięśni przywodzicieli. Zaawansowane stopnie migracji lub zwichnięcia stawu biodrowego można opanować za pomocą bardziej rozległych procedur, takich jak osteotomie korygujące kości udowej i miednicy . Zarówno zabiegi na tkankach miękkich, jak i na kościach mają na celu zapobieganie zwichnięciu stawu biodrowego we wczesnych fazach choroby lub ograniczenie stawu biodrowego i przywrócenie anatomii w późnych fazach choroby. Deformacja końska jest leczona metodami zachowawczymi, zwłaszcza gdy jest dynamiczna. Jeśli dojdzie do utrwalonej/statycznej deformacji, operacja może stać się obowiązkowa.

Skoki wzrostu w okresie dojrzewania mogą utrudniać chodzenie osobom z MPD.

Jedzenie

Z powodu upośledzenia czuciowego i motorycznego osoby z MPD mogą mieć trudności z przygotowywaniem jedzenia, trzymaniem przyborów kuchennych lub żuciem i połykaniem. Niemowlę z MPD może nie być w stanie ssać, połykać ani żuć. Refluks żołądkowo-przełykowy jest powszechny u dzieci z MPD. Dzieci z MPD mogą mieć zbyt małą lub zbyt dużą wrażliwość wokół i w jamie ustnej. Słaba równowaga podczas siedzenia, brak kontroli nad głową, ustami i tułowiem, niemożność zgięcia bioder na tyle, aby ramiona mogły wyciągnąć się do przodu w celu dosięgnięcia i uchwycenia jedzenia lub przyborów, a także brak koordynacji ręka-oko może sprawić, że -karmienie trudne. Trudności z karmieniem są związane z wyższymi poziomami GMFCS. Problemy z zębami mogą również przyczynić się do trudności z jedzeniem. Zapalenie płuc jest również powszechne w przypadku trudności z jedzeniem, spowodowane niewykrytym zasysaniem pokarmu lub płynów. Drobna zręczność palców, taka jak ta potrzebna do podniesienia naczynia, jest częściej upośledzona niż ogólna sprawność manualna, taka jak ta potrzebna do nałożenia jedzenia łyżką na talerz. Upośledzenie siły chwytu jest mniej powszechne.

Dzieci z ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcym, szczególnie z problemami jamy ustnej i gardła , są zagrożone niedożywieniem . Stwierdzono, że testy fałdów skórnych tricepsa są bardzo wiarygodnym wskaźnikiem niedożywienia u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Język

Zaburzenia mowy i języka są powszechne u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. Szacuje się, że częstość występowania dyzartrii waha się od 31% do 88%, a około jedna czwarta osób z MPD jest niewerbalna. Problemy z mową są związane ze słabą kontrolą oddychania , dysfunkcjami krtani i podniebienno -gardłowej oraz zaburzeniami artykulacji ust , które są spowodowane ograniczeniem ruchu mięśni ustno-twarzowych. Istnieją trzy główne typy dyzartrii w porażeniu mózgowym: spastyczne, dyskinetyczne (atetotyczne) i ataktyczne.

Wczesne stosowanie wspomagających i alternatywnych systemów komunikacji może pomóc dziecku w rozwijaniu umiejętności językowych. Ogólne opóźnienie językowe jest związane z problemami poznawczymi, głuchotą i wyuczoną bezradnością . Dzieciom z mózgowym porażeniem dziecięcym grozi wyuczona bezradność i stanie się biernymi komunikatorami, inicjującymi mało komunikacji. Wczesna interwencja z tą klientelą i ich rodzicami często dotyczy sytuacji, w których dzieci komunikują się z innymi, aby nauczyć się, że mogą kontrolować ludzi i przedmioty w swoim otoczeniu poprzez tę komunikację, w tym dokonywanie wyborów, decyzji i błędów.

Ból i sen

Ból jest powszechny i ​​może wynikać z nieodłącznych deficytów związanych z tą chorobą, wraz z licznymi procedurami, z którymi zwykle borykają się dzieci. Kiedy dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym odczuwają ból, doświadczają gorszych skurczów mięśni. Ból jest związany z napiętymi lub skróconymi mięśniami, nieprawidłową postawą, sztywnymi stawami, nieodpowiednią ortezą itp. Migracja lub zwichnięcie stawu biodrowego jest rozpoznawalnym źródłem bólu u dzieci z MPD, a zwłaszcza w populacji młodzieży. Niemniej jednak odpowiednia punktacja i skalowanie bólu u dzieci z MPD pozostaje wyzwaniem. Ból w MPD ma wiele różnych przyczyn, a różne rodzaje bólu reagują na różne metody leczenia.

Istnieje również duże prawdopodobieństwo wystąpienia przewlekłych zaburzeń snu wtórnych zarówno do czynników fizycznych, jak i środowiskowych. Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mają znacznie wyższe wskaźniki zaburzeń snu niż normalnie rozwijające się dzieci. Niemowlęta z mózgowym porażeniem dziecięcym, które mają problemy ze sztywnością, mogą płakać więcej i trudniej je uśpić niż dzieci sprawne, lub dzieci „wiotkie” mogą być ospałe. Przewlekły ból jest niedostatecznie rozpoznawany u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, mimo że troje na czworo dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym odczuwa ból. Dorośli z CP również doświadczają więcej bólu niż populacja ogólna.

Zaburzenia towarzyszące

Powiązane zaburzenia obejmują niepełnosprawność intelektualną , drgawki, przykurcze mięśni , nieprawidłowy chód, osteoporozę , zaburzenia komunikacji, niedożywienie, zaburzenia snu i zaburzenia zdrowia psychicznego, takie jak depresja i lęk. Oprócz tego mogą również wystąpić funkcjonalne nieprawidłowości żołądkowo-jelitowe przyczyniające się do niedrożności jelit, wymiotów i zaparć . Dorośli z porażeniem mózgowym mogą częściej cierpieć na chorobę niedokrwienną serca , chorobę naczyniowo-mózgową , raka i uraz . W szczególności otyłość u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym lub cięższą oceną Systemu Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej uważa się za czynniki ryzyka wielochorobowości . Inne problemy medyczne mogą być mylone z objawami porażenia mózgowego, a zatem mogą nie być prawidłowo leczone.

Powiązane stany mogą obejmować apraksję , zaburzenia czucia, nietrzymanie moczu , nietrzymanie stolca lub zaburzenia zachowania.

Zarządzanie napadami jest trudniejsze u osób z CP, ponieważ napady często trwają dłużej. Padaczka i astma są częstymi chorobami współwystępującymi u dorosłych z CP. Powiązane zaburzenia, które współwystępują z porażeniem mózgowym, mogą być bardziej upośledzające niż problemy z funkcjami motorycznymi.

Powoduje

Porażenie mózgowe jest spowodowane nieprawidłowym rozwojem lub uszkodzeniem rozwijającego się mózgu. Uszkodzenie to może wystąpić w czasie ciąży, porodu, pierwszego miesiąca życia lub rzadziej we wczesnym dzieciństwie. Problemy strukturalne w mózgu obserwuje się w 80% przypadków, najczęściej w obrębie istoty białej . Uważa się, że ponad trzy czwarte przypadków wynika z problemów występujących podczas ciąży. Większość dzieci urodzonych z mózgowym porażeniem dziecięcym ma więcej niż jeden czynnik ryzyka związany z MPD.

Chociaż w niektórych przypadkach nie można zidentyfikować przyczyny, typowe przyczyny obejmują problemy z rozwojem wewnątrzmacicznym (np. narażenie na promieniowanie, infekcję, ograniczenie wzrostu płodu ), niedotlenienie mózgu (zdarzenia zakrzepowe, niewydolność łożyska , wypadnięcie pępowiny ), uraz porodowy podczas porodu i porodu oraz komplikacje okołoporodowe lub w dzieciństwie.

W Afryce głównymi przyczynami są zamartwica porodowa , wysoki poziom bilirubiny oraz infekcje ośrodkowego układu nerwowego u noworodków. Wielu przypadkom CP w Afryce można by zapobiec dzięki lepszym dostępnym zasobom.

Przedwczesny poród

Od 40% do 50% wszystkich dzieci, u których rozwinęło się porażenie mózgowe, urodziło się przedwcześnie. Uważa się, że większość tych przypadków (75–90%) jest spowodowana problemami występującymi w okresie okołoporodowym, często tuż po urodzeniu. Niemowlęta urodzone mnogie są również bardziej narażone na CP niż niemowlęta urodzone pojedynczo. Częściej też rodzą się z niską masą urodzeniową .

U osób urodzonych z wagą od 1 kg do 1,5 kg MPD występuje u 6%. Wśród urodzonych przed 28 tygodniem ciąży występuje u 8%. Uważa się, że czynniki genetyczne odgrywają ważną rolę w przypadku wcześniactwa i ogólnie mózgowego porażenia dziecięcego. Natomiast u osób urodzonych między 34 a 37 tygodniem ryzyko wynosi 0,4% (trzy razy więcej niż normalnie).

Niemowlęta urodzone o czasie

U noworodków urodzonych w terminie czynniki ryzyka obejmują problemy z łożyskiem, wady wrodzone , niską masę urodzeniową, wdychanie smółki do płuc , poród wymagający użycia narzędzi lub pilnego cięcia cesarskiego , zamartwicę porodową, drgawki tuż po urodzeniu, zespół niewydolności oddechowej , niski poziom cukru we krwi i infekcje u dziecka.

Od 2013 r. Nie było jasne, jaką rolę jako przyczyna odgrywa asfiksja porodowa. Nie jest jasne, czy rozmiar łożyska odgrywa rolę. Od 2015 roku oczywiste jest, że w krajach rozwiniętych większość przypadków porażenia mózgowego u noworodków urodzonych w terminie lub w najbliższym czasie ma inne przyczyny niż asfiksja.

Genetyka

Mózgowe porażenie dziecięce nie jest powszechnie uważane za chorobę genetyczną. Oczekuje się, że około 2% wszystkich przypadków CP będzie dziedziczone, a dekarboksylaza glutaminianowa-1 jest jednym z możliwych zaangażowanych enzymów. Większość przypadków dziedziczonych jest autosomalnie recesywna . Jednak zdecydowana większość przypadków CP jest związana z uszkodzeniem mózgu podczas porodu iw okresie niemowlęcym. Istnieje niewielki odsetek przypadków CP spowodowanych uszkodzeniem mózgu wynikającym z okresu prenatalnego, który szacuje się na mniej niż 5% przypadków CP ogółem. Co więcej, nie ma jednego powodu, dla którego niektóre przypadki CP pochodzą z prenatalnego uszkodzenia mózgu i nie wiadomo, czy te przypadki mają podłoże genetyczne.

Hipoplazja móżdżku jest czasami genetyczna i może powodować ataksyjne porażenie mózgowe .

Wczesne dzieciństwo

Po urodzeniu inne przyczyny obejmują toksyny, ciężką żółtaczkę , zatrucie ołowiem , fizyczne uszkodzenie mózgu, udar mózgu , uraz głowy spowodowany przemocą, incydenty związane z niedotlenieniem mózgu (takie jak bliskie utonięcia ) oraz zapalenie mózgu lub zapalenie opon mózgowych .

Inni

Infekcje u matki, nawet te trudne do wykrycia, mogą potroić ryzyko wystąpienia u dziecka mózgowego porażenia dziecięcego. Infekcje błon płodowych znane jako zapalenie błon płodowych zwiększają ryzyko.

Zniewagi wewnątrzmaciczne i noworodkowe (z których wiele jest zakaźnych) zwiększają ryzyko.

Niezgodność grupy krwi Rh może spowodować, że układ odpornościowy matki zaatakuje czerwone krwinki dziecka.

Postawiono hipotezę, że niektóre przypadki mózgowego porażenia dziecięcego są spowodowane śmiercią bliźniaka jednojajowego w bardzo wczesnej ciąży.

Diagnoza

Rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego historycznie opierało się na historii danej osoby i badaniu fizykalnym i jest na ogół oceniane w młodym wieku. Ogólna ocena ruchów , która obejmuje pomiar ruchów, które występują spontanicznie u dzieci poniżej czwartego miesiąca życia, wydaje się najdokładniejsza. Dzieci, które są poważniej dotknięte, są bardziej narażone na wcześniejsze zauważenie i zdiagnozowanie. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój motoryczny i utrzymywanie się odruchów pierwotnych to główne wczesne objawy MPD. Objawy i diagnoza zwykle pojawiają się w wieku dwóch lat, chociaż w zależności od czynników, takich jak wady rozwojowe i wady wrodzone, osoby z łagodniejszymi postaciami porażenia mózgowego mogą mieć więcej niż pięć lat, jeśli nie są dorosłe, kiedy zostaną ostatecznie zdiagnozowane. Oceny poznawcze i obserwacje medyczne są również przydatne do potwierdzenia diagnozy. Ponadto ocena stopnia sprawności ruchowej dziecka, mowy i języka, słuchu, wzroku, chodu, karmienia i trawienia jest również przydatna do określenia stopnia zaburzenia. Wczesna diagnoza i interwencja są postrzegane jako kluczowy element leczenia porażenia mózgowego. Algorytmy uczenia maszynowego ułatwiają automatyczną wczesną diagnozę, a metody takie jak głęboka sieć neuronowa i fuzja cech geometrycznych zapewniają wysoką dokładność przewidywania porażenia mózgowego na podstawie krótkich filmów. Jest to zaburzenie rozwojowe .

Po zdiagnozowaniu mózgowego porażenia dziecięcego dalsze testy diagnostyczne są opcjonalne. Neuroobrazowanie za pomocą tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego jest uzasadnione, gdy przyczyna porażenia mózgowego danej osoby nie została ustalona. MRI jest preferowany w porównaniu z tomografią komputerową ze względu na wydajność diagnostyczną i bezpieczeństwo. W przypadku nieprawidłowości badanie neuroobrazowe może zasugerować czas wystąpienia początkowego uszkodzenia. CT lub MRI jest również w stanie ujawnić stany, które można leczyć, takie jak wodogłowie , porencefalia , malformacja tętniczo-żylna , krwiaki i higromaty podtwardówkowe oraz guz robaczywy (który, jak sugeruje kilka badań, występuje w 5–22% przypadków). Ponadto nieprawidłowe badanie neuroobrazowe wskazuje na wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia powiązanych schorzeń, takich jak padaczka i niepełnosprawność intelektualna. Istnieje niewielkie ryzyko związane z uspokajaniem dzieci w celu ułatwienia wyraźnego MRI.

Wiek, w którym zdiagnozowano CP, jest ważny, ale lekarze nie zgadzają się co do najlepszego wieku do postawienia diagnozy. Im wcześniej postawione zostanie prawidłowe rozpoznanie MPD, tym większe są szanse na zapewnienie dziecku pomocy fizycznej i edukacyjnej, ale istnieje większe prawdopodobieństwo pomylenia MPD z innym problemem, zwłaszcza jeśli dziecko ma 18 miesięcy lub mniej. Niemowlęta mogą mieć przejściowe problemy z napięciem mięśniowym lub kontrolą, które można pomylić z PK, które jest trwałe. Zaburzenie metabolizmu lub guzy w układzie nerwowym mogą wyglądać na MPD; w szczególności zaburzenia metaboliczne mogą powodować problemy z mózgiem, które wyglądają jak CP na MRI. Zaburzenia, które niszczą istotę białą w mózgu i problemy, które powodują skurcze i osłabienie nóg, mogą być mylone z MPD, jeśli pojawią się po raz pierwszy we wczesnym okresie życia. Jednak te zaburzenia pogarszają się z czasem, a CP nie (chociaż może zmieniać charakter). W okresie niemowlęcym może nie być możliwe odróżnienie między nimi. W Wielkiej Brytanii niezdolność do samodzielnego siedzenia w wieku 8 miesięcy jest uważana za objaw kliniczny do dalszego monitorowania. Należy również wykluczyć zespół łamliwego chromosomu X (przyczyna autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej) oraz ogólną niepełnosprawność intelektualną. Specjalista od mózgowego porażenia dziecięcego, John McLaughlin, zaleca, aby z postawieniem diagnozy poczekać, aż dziecko skończy 36 miesięcy, ponieważ w tym wieku łatwiej jest ocenić zdolności motoryczne.

Klasyfikacja

CP jest klasyfikowany według rodzajów upośledzeń ruchowych kończyn lub narządów oraz ograniczeń czynności, które może wykonywać osoba dotknięta chorobą. System Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej – Rozszerzony i Poprawiony oraz System Klasyfikacji Zdolności Manualnych są używane do opisu mobilności i sprawności manualnej u osób z porażeniem mózgowym, a ostatnio zaproponowano System Klasyfikacji Funkcji Komunikacyjnych oraz System Klasyfikacji Zdolności Odżywiania się i Picia . opisz te funkcje. Istnieją trzy główne klasyfikacje CP według upośledzenia motorycznego: spastyczne, ataksyjne i dyskinetyczne. Ponadto istnieje typ mieszany, który pokazuje kombinację cech innych typów. Te klasyfikacje odzwierciedlają obszary mózgu, które są uszkodzone.

Porażenie mózgowe jest również klasyfikowane zgodnie z topograficznym rozkładem spastyczności mięśni. Ta metoda klasyfikuje dzieci jako diplegiczne (obustronne zajęcie nóg większe niż zajęcie ramienia), porażenie połowicze (zajęcie jednostronne) lub porażenie czterokończynowe (obustronne zajęcie ręki równe lub większe niż zajęcie nogi).

Spastyczny

Spastyczne porażenie mózgowe to rodzaj porażenia mózgowego charakteryzujący się spastycznością lub wysokim napięciem mięśniowym, często skutkującym sztywnymi, gwałtownymi ruchami. Sam w sobie termin ogólny obejmujący spastyczne porażenie połowicze , spastyczne diplegię , spastyczne porażenie czterokończynowe oraz - w przypadku zajęcia tylko jednej kończyny lub jednego określonego obszaru ciała - spastyczną monoplegię. Spastyczne mózgowe porażenie dziecięce wpływa na korę ruchową mózgu, specyficzną część kory mózgowej odpowiedzialną za planowanie i wykonywanie dobrowolnych ruchów. Spastyczny MPD jest najczęstszym typem ogólnego porażenia mózgowego, stanowiącym około 80% przypadków. Toksyna botulinowa skutecznie zmniejsza spastyczność . Może pomóc zwiększyć zakres ruchu, co może pomóc złagodzić wpływ CP na rosnące kości dzieci. Może nastąpić poprawa funkcji motorycznych u dzieci i zdolności chodzenia. jednak główna korzyść wynikająca z toksyny botulinowej typu A wynika z jej zdolności do zmniejszania napięcia mięśniowego i spastyczności, a tym samym zapobiegania lub opóźniania rozwoju utrwalonych przykurczów mięśni.

Ataktyczny

Ataktyczne mózgowe porażenie dziecięce występuje w około 5–10% wszystkich przypadków mózgowego porażenia dziecięcego, co czyni je najrzadziej występującą postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Ataktyczne porażenie mózgowe jest spowodowane uszkodzeniem struktur móżdżku. Ze względu na uszkodzenie móżdżku , który jest niezbędny do koordynacji ruchów mięśni i równowagi, pacjenci z ataksyjnym porażeniem mózgowym mają problemy z koordynacją, szczególnie w rękach, nogach i tułowiu. Wiadomo, że ataktyczne porażenie mózgowe zmniejsza napięcie mięśniowe. Najczęstszym objawem ataktycznego mózgowego porażenia dziecięcego jest drżenie intencji (czynności) , które jest szczególnie widoczne podczas wykonywania precyzyjnych ruchów, takich jak wiązanie sznurowadeł w butach czy pisanie ołówkiem. Objaw ten pogarsza się stopniowo w miarę utrzymywania się ruchu, powodując drżenie dłoni. Gdy ręka zbliża się do wykonania zamierzonego zadania, drżenie nasila się, co jeszcze bardziej utrudnia wykonanie.

Dyskinetyczny

Dyskinetyczne porażenie mózgowe (czasami w skrócie DCP) wiąże się przede wszystkim z uszkodzeniem zwojów podstawy mózgu i istoty czarnej w postaci uszkodzeń , które pojawiają się podczas rozwoju mózgu w wyniku encefalopatii bilirubinowej i niedotlenieniowo-niedokrwiennego uszkodzenia mózgu . DCP charakteryzuje się zarówno hipertonią , jak i hipotonią , ze względu na niezdolność chorego do kontrolowania napięcia mięśniowego. Diagnoza kliniczna DCP zwykle pojawia się w ciągu 18 miesięcy od urodzenia i opiera się głównie na funkcjach motorycznych i technikach neuroobrazowania . Dyskinetyczne porażenie mózgowe jest pozapiramidową postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Dyskinetyczne porażenie mózgowe można podzielić na dwie różne grupy; choreoatetoza i dystonia . Choreoatetotyczny CP charakteryzuje się ruchami mimowolnymi, natomiast dystoniczny CP charakteryzuje się powolnymi, silnymi skurczami, które mogą występować miejscowo lub obejmować całe ciało.

Mieszany

Mieszane mózgowe porażenie dziecięce ma objawy dyskinetycznego, ataksyjnego i spastycznego CP pojawiające się jednocześnie, każdy w różnym stopniu i zarówno z objawami, jak i bez objawów każdego z nich. Mieszany CP jest najtrudniejszy do leczenia, ponieważ jest niezwykle heterogenny, a czasami nieprzewidywalny pod względem objawów i rozwoju w ciągu życia.

Klasyfikacja chodu

U pacjentów ze spastycznym porażeniem połowiczym lub diplegią można zaobserwować różne wzorce chodu, których dokładną postać można opisać jedynie za pomocą złożonych systemów analizy chodu. W celu ułatwienia komunikacji interdyscyplinarnej w zespole interdyscyplinarnym pomiędzy poszkodowanymi, lekarzami, fizjoterapeutami i ortotystami, przydatny jest prosty opis wzorca chodu. J. Rodda i HK Graham opisali już w 2001 roku, w jaki sposób wzorce chodu pacjentów z MPD mogą być łatwiej rozpoznane i zdefiniowali typy chodu, które porównali w klasyfikacji. Opisali również, że wzorce chodu mogą zmieniać się wraz z wiekiem. Opierając się na tym, amsterdamska klasyfikacja chodu została opracowana na wolnym uniwersytecie w Amsterdamie, VU medisch centrum. Szczególną cechą tej klasyfikacji jest to, że bardzo ułatwia rozpoznawanie różnych wzorców chodu i może być stosowana u pacjentów z porażeniem mózgowym, u których zajęta jest tylko jedna noga i obie nogi. Zgodnie z amsterdamską klasyfikacją chodu opisano pięć rodzajów chodu. Aby ocenić wzorzec chodu, pacjenta ogląda się wzrokowo lub za pomocą nagrania wideo z boku ocenianej nogi. W momencie, w którym noga, którą należy oglądać, znajduje się w pozycji środkowej, a noga, której nie należy oglądać, znajduje się w połowie wymachu, ocenia się z jednej strony kąt kolana i kontakt stopy z podłożem.

Klasyfikacja wzorca chodu zgodnie z amsterdamską klasyfikacją chodu: W chodzie typu 1 kąt kolana jest normalny, a stopa ma pełny kontakt. W chodzie typu 2 kąt kolana jest przeprostowany, a stopa ma pełny kontakt. W chodzie typu 3 kąt kolana jest przeprostowany, a kontakt stopy niepełny (tylko na przodostopiu). W chodzie typu 4 kąt kolana jest zgięty, a kontakt stopy niepełny (tylko na przodostopiu). W przypadku chodu typu 5 kolano jest zgięte, a stopa ma pełny kontakt.

Rodzaj chodu 5 jest również znany jako chód kucający.

Zapobieganie

Ponieważ przyczyny CP są różne, zbadano szeroki zakres interwencji zapobiegawczych.

Elektroniczne monitorowanie płodu nie pomogło w zapobieganiu MPD, a w 2014 roku American College of Obstetricians and Gynecologists , Royal Australian and New Zealand College of Obstetricians and Gynecologists oraz Society of Obstetricians and Gynecologists of Canada przyznały, że nie ma długoterminowych długoterminowe korzyści z elektronicznego monitorowania płodu. Wcześniej elektroniczne monitorowanie płodu było szeroko stosowane do wspierania sporów położniczych.

U osób zagrożonych przedwczesnym porodem siarczan magnezu wydaje się zmniejszać ryzyko porażenia mózgowego. Nie jest jasne, czy pomaga to tym, którzy urodzili się w terminie. W przypadku osób z wysokim ryzykiem porodu przedwczesnego przegląd wykazał, że podawanie siarczanu magnezu zmniejszyło umiarkowaną do ciężkiej PK, a niekorzystny wpływ siarczanu magnezu na niemowlęta nie był znaczący. Matki, które otrzymywały siarczan magnezu, mogą odczuwać działania niepożądane, takie jak depresja oddechowa i nudności. Jednak wytyczne dotyczące stosowania siarczanu magnezu u matek zagrożonych porodem przedwczesnym nie są ściśle przestrzegane. Kofeina jest stosowana w leczeniu bezdechu wcześniaków i zmniejsza ryzyko porażenia mózgowego u wcześniaków, ale istnieją również obawy o długoterminowe negatywne skutki. Umiarkowany poziom dowodów wskazuje, że podawanie antybiotyków kobietom podczas porodu przedwczesnego, zanim pękną błony płodowe (woda nie została jeszcze przerwana), może zwiększać ryzyko wystąpienia u dziecka porażenia mózgowego. Dodatkowo, w przypadku wcześniaków, u których istnieje ryzyko uszkodzenia płodu, pozwolenie na poród zamiast próby opóźnienia porodu może prowadzić do zwiększonego ryzyka wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego u dziecka. Kortykosteroidy są czasami przyjmowane przez kobiety w ciąży spodziewające się przedwczesnego porodu w celu zapewnienia neuroprotekcji ich dziecka. Wykazano, że przyjmowanie kortykosteroidów w czasie ciąży nie ma istotnego związku z rozwojem mózgowego porażenia dziecięcego w porodach przedwczesnych.

Chłodzenie dzieci urodzonych o czasie z grupy wysokiego ryzyka wkrótce po urodzeniu może zmniejszyć niepełnosprawność, ale może to być przydatne tylko w przypadku niektórych form uszkodzenia mózgu powodującego MPD.

Kierownictwo

Z biegiem czasu podejście do zarządzania CP zmieniło się z wąskich prób rozwiązania indywidualnych problemów fizycznych - takich jak spastyczność w określonej kończynie - na uczynienie takich terapii częścią większego celu, jakim jest maksymalizacja niezależności osoby i zaangażowania społecznego. Jednak podstawa dowodowa skuteczności programów interwencyjnych odzwierciedlających filozofię niezależności jeszcze nie nadrobiła zaległości: skuteczne interwencje dotyczące struktur i funkcji ciała mają solidną podstawę dowodową, ale brakuje dowodów na skuteczne interwencje ukierunkowane na uczestnictwo, środowisko lub osobiste czynniki. Nie ma również dobrych dowodów na to, że interwencja, która jest skuteczna na poziomie specyficznym dla organizmu, spowoduje poprawę na poziomie aktywności lub odwrotnie. Chociaż taka przejściowa korzyść może się zdarzyć, nie przeprowadzono wystarczającej liczby badań wysokiej jakości, aby to wykazać.

Ponieważ porażenie mózgowe ma „różne nasilenie i złożoność” przez całe życie, można je uznać za zbiór warunków do celów zarządzania. Zaleca się multidyscyplinarne podejście do leczenia mózgowego porażenia dziecięcego, koncentrujące się na „maksymalizacji indywidualnej funkcji, wyboru i niezależności” zgodnie z celami Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia . W skład zespołu może wchodzić lekarz pediatra, pielęgniarka środowiskowa, pracownik socjalny, fizjoterapeuta, ortopeda, logopeda, terapeuta zajęciowy , nauczyciel specjalizujący się w pomocy dzieciom z dysfunkcją wzroku, psycholog edukacyjny, ortopeda , neurolog i neurochirurg.

Różne formy terapii są dostępne dla osób żyjących z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także opiekunów i rodziców. Leczenie może obejmować jedną lub więcej z następujących czynności: fizjoterapia; terapia zajęciowa; terapia mowy; terapia wodna; leki kontrolujące napady padaczkowe, łagodzące ból lub rozluźniające skurcze mięśni (np. benzodiazepiny ); operacja mająca na celu skorygowanie nieprawidłowości anatomicznych lub uwolnienie napiętych mięśni; szelki i inne urządzenia ortopedyczne ; chodziki na kółkach; oraz pomoce komunikacyjne, takie jak komputery z dołączonymi syntezatorami głosu. Przegląd Cochrane opublikowany w 2004 roku wykazał tendencję w kierunku korzyści płynących z terapii mowy i języka dla dzieci z porażeniem mózgowym, ale zwrócono uwagę na potrzebę badań wysokiej jakości. Przegląd systematyczny z 2013 roku wykazał, że wiele terapii stosowanych w leczeniu CP nie ma dobrej podstawy dowodowej; leczeniem o najlepszych dowodach są leki ( leki przeciwdrgawkowe , toksyna botulinowa , bisfosfoniany , diazepam ), terapia (trening bimanualny, gips, terapia ruchem wymuszonym, terapia kontekstowa, trening fitness, trening celowy, nadzór bioder, programy domowe , terapia zajęciowa po toksynie botulinowej, pielęgnacja uciskowa) oraz chirurgia. Prowadzone są również badania nad tym, czy pozycja do spania może poprawić migrację bioder, ale nie ma jeszcze wysokiej jakości badań dowodowych potwierdzających tę teorię. Artykuły badawcze wzywają również do uzgodnienia konsensusu w sprawie miar wyników, co umożliwi naukowcom porównywanie badań. Ponadto terminologia używana do opisu ortez musi zostać ujednolicona, aby zapewnić możliwość powielania badań oraz łatwego porównywania i oceny. Interwencja chirurgiczna u dzieci z MPD obejmuje głównie chirurgię ortopedyczną i neurochirurgię ( selektywna rizotomia grzbietowa ).

Ortezy w koncepcji terapii

Aby poprawić wzorzec chodu, w koncepcję terapii można włączyć ortezy . Orteza może wspomóc leczenie fizjoterapeutyczne w ustawieniu odpowiednich impulsów ruchowych w celu stworzenia nowych połączeń mózgowych. Orteza musi spełniać wymagania recepty lekarskiej. Ponadto orteza musi być zaprojektowana przez ortotystę w taki sposób, aby osiągała skuteczność niezbędnych dźwigni, dopasowując się do wzorca chodu, w celu wspierania proprioceptywnych podejść fizjoterapeutycznych. Charakterystyka sztywności skorupy ortezy i regulowana dynamika w stawie skokowym to ważne elementy ortezy, które należy wziąć pod uwagę. Ze względu na te wymagania rozwój ortez znacznie się zmienił w ostatnich latach, zwłaszcza od około 2010 roku. Mniej więcej w tym samym czasie powstały koncepcje opieki, które intensywnie zajmują się leczeniem ortotycznym kończyn dolnych w mózgowym porażeniu dziecięcym. Nowoczesne materiały i nowe elementy funkcjonalne umożliwiają specyficzne dostosowanie sztywności do wymagań, które pasują do wzorca chodu pacjenta CP. Dostosowanie sztywności ma decydujący wpływ na wzorzec chodu oraz na koszt energetyczny chodu. Jest bardzo korzystne, jeśli sztywność ortezy można regulować niezależnie od siebie za pomocą oporów dwóch elementów funkcjonalnych w dwóch kierunkach ruchu, zgięciu grzbietowym i zgięciu podeszwowym .

Rokowanie

MPD nie jest zaburzeniem postępującym (co oznacza, że ​​uszkodzenie mózgu nie pogarsza się), ale z czasem objawy mogą się nasilić. Osoba z zaburzeniem może nieco poprawić się w dzieciństwie, jeśli otrzyma intensywną opiekę, ale gdy kości i mięśnie staną się bardziej stabilne, może być wymagana operacja ortopedyczna. Osoby z MPD mogą mieć różne stopnie upośledzenia funkcji poznawczych lub wcale. Pełen potencjał intelektualny dziecka urodzonego z MPD często nie jest znany, dopóki dziecko nie rozpocznie nauki w szkole. Osoby z MPD są bardziej narażone na zaburzenia uczenia się, ale mają normalną inteligencję. Poziom intelektualny wśród osób z MPD waha się od genialnego do niepełnosprawnego intelektualnie , tak jak ma to miejsce w populacji ogólnej, a eksperci stwierdzili, że ważne jest, aby nie lekceważyć możliwości osoby z MPD i dawać im wszelkie możliwości uczenia się.

Zdolność do samodzielnego życia z CP jest bardzo zróżnicowana, w zależności częściowo od ciężkości upośledzenia każdej osoby, a częściowo od zdolności każdej osoby do samodzielnego zarządzania logistyką życia. Niektóre osoby z MPD wymagają usług asystenta osobistego we wszystkich czynnościach dnia codziennego . Inni potrzebują pomocy tylko przy niektórych czynnościach, a jeszcze inni nie wymagają żadnej pomocy fizycznej. Jednak niezależnie od ciężkości upośledzenia fizycznego danej osoby, jej zdolność do niezależnego życia często zależy przede wszystkim od zdolności danej osoby do samodzielnego zarządzania fizycznymi realiami swojego życia. W niektórych przypadkach osoby z CP rekrutują, zatrudniają i zarządzają personelem asystentów opieki osobistej (PCA). PCA ułatwiają swoim pracodawcom niezależność, pomagając im w codziennych potrzebach osobistych w sposób, który pozwala im zachować kontrolę nad własnym życiem.

Dojrzewanie u młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym może być przedwczesne lub opóźnione . Uważa się, że opóźnione dojrzewanie płciowe jest konsekwencją niedoborów żywieniowych. Obecnie nie ma dowodów na to, że MPD wpływa na płodność, chociaż wykazano, że niektóre objawy wtórne wpływają na pożądanie seksualne i sprawność seksualną. Od 2005 r. Dorośli z CP rzadziej poddawani byli rutynowym badaniom przesiewowym w zakresie zdrowia reprodukcyjnego. Badania ginekologiczne mogą być przeprowadzane w znieczuleniu z powodu spastyczności, a sprzęt często jest niedostępny. Samobadanie piersi może być trudne, dlatego być może będą musieli je wykonać partnerzy lub opiekunowie. W badaniu kobiety z CP zgłosiły wyższy poziom spastyczności i nietrzymania moczu podczas menstruacji . Mężczyźni z MPD mają wyższy poziom wnętrostwa w wieku 21 lat.

CP może znacznie skrócić oczekiwaną długość życia danej osoby, w zależności od ciężkości jej stanu i jakości otrzymanej opieki. 5–10% dzieci z MPD umiera w dzieciństwie, zwłaszcza gdy na dziecko wpływają również drgawki i niepełnosprawność intelektualna. Zdolność do poruszania się, toczenia i samodzielnego karmienia wiąże się ze zwiększoną oczekiwaną długością życia. Chociaż istnieje wiele różnic w sposobie, w jaki PK wpływa na ludzi, stwierdzono, że „niezależna zdolność funkcjonalna dużej motoryki jest bardzo silnym wyznacznikiem oczekiwanej długości życia”. Według Australian Bureau of Statistics , w 2014 roku 104 Australijczyków zmarło z powodu porażenia mózgowego. Najczęstsze przyczyny zgonów w MPD są związane z przyczynami ze strony układu oddechowego, ale w średnim wieku problemy sercowo-naczyniowe i choroby nowotworowe stają się bardziej widoczne.

Dbanie o siebie

W przypadku wielu dzieci z MPD rodzice są mocno zaangażowani w samoopiekę. Czynności samoobsługowe, takie jak kąpiel, ubieranie się i pielęgnacja, mogą być trudne dla dzieci z MPD, ponieważ samoopieka zależy przede wszystkim od używania kończyn górnych. W przypadku osób żyjących z MPD upośledzona funkcja kończyny górnej dotyka prawie 50% dzieci i jest uważana za główny czynnik przyczyniający się do zmniejszenia aktywności i uczestnictwa. Ponieważ ręce są używane do wielu zadań związanych z samoopieką, upośledzenie czuciowe i motoryczne rąk utrudnia codzienną samoopiekę. Zaburzenia ruchowe powodują więcej problemów niż zaburzenia sensoryczne. Najczęstszym upośledzeniem jest sprawność palców, czyli zdolność manipulowania palcami małymi przedmiotami. W porównaniu z innymi niepełnosprawnościami osoby z porażeniem mózgowym na ogół potrzebują więcej pomocy w wykonywaniu codziennych czynności. Terapeuci zajęciowi to pracownicy służby zdrowia, którzy pomagają osobom niepełnosprawnym uzyskać lub odzyskać niezależność poprzez zastosowanie znaczących działań.

Wydajność

Skutki upośledzenia sensorycznego, motorycznego i poznawczego wpływają na zawody związane z samoopieką u dzieci z MPD i zawody produktywne. Produktywność może obejmować między innymi szkołę, pracę, prace domowe lub wkład w społeczność.

Zabawa jest uznawana za produktywne zajęcie, ponieważ często jest podstawową czynnością dzieci. Jeśli zabawa staje się trudna z powodu niepełnosprawności, takiej jak MPD, może to powodować problemy dla dziecka. Trudności te mogą wpływać na samoocenę dziecka. Ponadto problemy sensoryczne i motoryczne, których doświadczają dzieci z MPD, wpływają na to, jak dziecko wchodzi w interakcje z otoczeniem, w tym ze środowiskiem i innymi ludźmi. Ograniczenia fizyczne wpływają nie tylko na zdolność dziecka do zabawy, ograniczenia postrzegane przez opiekunów dziecka i towarzyszy zabaw wpływają również na jego aktywność podczas zabawy. Niektóre dzieci niepełnosprawne spędzają więcej czasu na zabawie. Kiedy niepełnosprawność uniemożliwia dziecku zabawę, mogą wystąpić problemy społeczne, emocjonalne i psychologiczne, które mogą prowadzić do zwiększonej zależności od innych, mniejszej motywacji i słabych umiejętności społecznych.

W szkole uczniowie są proszeni o wykonanie wielu zadań i czynności, z których wiele wymaga pisania odręcznego. Wiele dzieci z MPD ma zdolność uczenia się i pisania w środowisku szkolnym. Jednak uczniowie z CP mogą mieć trudności z nadążaniem za wymaganiami szkoły dotyczącymi pisma ręcznego, a ich pismo może być trudne do odczytania. Ponadto pisanie może trwać dłużej i wymagać większego wysiłku ze strony ucznia. Czynniki związane z pismem ręcznym obejmują stabilność postawy, zdolności sensoryczne i percepcyjne ręki oraz nacisk narzędzia do pisania.

Zaburzenia mowy mogą być widoczne u dzieci z MPD w zależności od ciężkości uszkodzenia mózgu. Komunikacja w środowisku szkolnym jest ważna, ponieważ komunikowanie się z rówieśnikami i nauczycielami jest w dużej mierze częścią „szkolnego doświadczenia” i poprawia interakcje społeczne. Problemy z językiem lub dysfunkcjami motorycznymi mogą prowadzić do niedoceniania inteligencji ucznia. Podsumowując, dzieci z MPD mogą doświadczać trudności w szkole, takich jak trudności z pisaniem odręcznym, wykonywaniem zajęć szkolnych, komunikacją werbalną i interakcjami społecznymi.

Wypoczynek

Zajęcia rekreacyjne mogą mieć kilka pozytywnych skutków dla zdrowia fizycznego, zdrowia psychicznego, zadowolenia z życia i rozwoju psychicznego osób niepełnosprawnych fizycznie, takich jak CP. Wspólne zidentyfikowane korzyści to redukcja stresu, rozwój umiejętności radzenia sobie, towarzystwo, przyjemność, relaks i pozytywny wpływ na zadowolenie z życia. Ponadto w przypadku dzieci z MPD czas wolny wydaje się poprawiać przystosowanie do życia z niepełnosprawnością.

Czas wolny można podzielić na zajęcia ustrukturyzowane (formalne) i nieustrukturyzowane (nieformalne). Dzieci i nastolatki z MPD angażują się w mniej nawykową aktywność fizyczną niż ich rówieśnicy. Dzieci z MPD angażują się przede wszystkim w aktywność fizyczną poprzez terapie mające na celu radzenie sobie z MPD lub poprzez zorganizowany sport dla osób niepełnosprawnych. Trudno jest utrzymać zmianę zachowania w zakresie zwiększenia aktywności fizycznej dzieci z MPD. Stwierdzono, że płeć, sprawność manualna, preferencje dziecka, upośledzenie funkcji poznawczych i padaczka wpływają na spędzanie wolnego czasu przez dzieci, przy czym sprawność manualna wiąże się z większą aktywnością w czasie wolnym. Chociaż wypoczynek jest ważny dla dzieci z MPD, mogą one mieć trudności z wykonywaniem zajęć rekreacyjnych z powodu barier społecznych i fizycznych.

Dzieci z porażeniem mózgowym mogą napotkać trudności, jeśli chodzi o udział w sporcie. Wiąże się to ze zniechęceniem do aktywności fizycznej ze względu na postrzegane ograniczenia wynikające z ich stanu zdrowia.

Uczestnictwo i bariery

Uczestnictwo to zaangażowanie w sytuacje życiowe i codzienne czynności. Uczestnictwo obejmuje troskę o siebie, produktywność i wypoczynek. W rzeczywistości komunikacja, mobilność, edukacja, życie domowe, wypoczynek i relacje społeczne wymagają uczestnictwa i wskazują, w jakim stopniu dzieci funkcjonują w swoim środowisku. Bariery mogą istnieć na trzech poziomach: mikro, mezo i makro. Po pierwsze, bariery na poziomie mikro dotyczą osoby. Bariery na poziomie mikro obejmują ograniczenia fizyczne dziecka (upośledzenia ruchowe, sensoryczne i poznawcze) lub subiektywne odczucia dotyczące możliwości uczestnictwa. Na przykład dziecko może nie uczestniczyć w zajęciach grupowych z powodu braku pewności siebie. Po drugie, bariery na poziomie mezo obejmują rodzinę i społeczność. Mogą to być negatywne postawy osób wobec niepełnosprawności czy brak wsparcia w rodzinie lub środowisku. Jedną z głównych przyczyn tego ograniczonego wsparcia wydaje się być wynik braku świadomości i wiedzy na temat zdolności dziecka do podejmowania aktywności mimo swojej niepełnosprawności. Po trzecie, bariery na poziomie makro obejmują systemy i polityki, które nie istnieją lub utrudniają dzieciom z MPD. Mogą to być bariery środowiskowe utrudniające uczestnictwo, takie jak bariery architektoniczne, brak odpowiedniej technologii wspomagającej i trudności w transporcie z powodu ograniczonego dostępu dla wózków inwalidzkich lub transportu publicznego, który może pomieścić dzieci z porażeniem mózgowym. Na przykład budynek bez windy może uniemożliwić dziecku dostęp do wyższych pięter.

W przeglądzie z 2013 roku stwierdzono, że wyniki dorosłych z porażeniem mózgowym bez niepełnosprawności intelektualnej w 2000 roku były następujące: „60–80% ukończyło szkołę średnią, 14–25% ukończyło studia, do 61% żyło samodzielnie w społeczności, 25–55% były zatrudnione w sposób konkurencyjny, a 14–28% pozostawało w długotrwałych związkach z partnerami lub miało założone rodziny”. Dorośli z porażeniem mózgowym mogą nie szukać fizjoterapii ze względu na problemy z transportem, ograniczenia finansowe i lekarzy, którzy nie czują, że wiedzą wystarczająco dużo o porażeniu mózgowym, aby przyjmować osoby z porażeniem mózgowym jako klientami.

Badanie przeprowadzone na młodych dorosłych (18–34 lata) dotyczące wchodzenia w dorosłość wykazało, że ich troską była fizyczna opieka zdrowotna i zrozumienie własnego ciała, umiejętność poruszania się i skutecznego korzystania z usług i wsparcia oraz radzenie sobie z uprzedzeniami. W badaniu powszechne było poczucie bycia „wciągniętym w dorosłość”.

Starzenie się

Dzieci z CP mogą nie przejść pomyślnie do korzystania z usług dla dorosłych, ponieważ nie są do nich kierowane po ukończeniu 18 lat i mogą rzadziej korzystać z usług. Wyniki jakości życia zwykle spadają u dorosłych z porażeniem mózgowym. Ponieważ dzieciom z mózgowym porażeniem dziecięcym często mówi się, że jest to choroba niepostępująca, mogą być nieprzygotowane na większe skutki procesu starzenia , gdy zbliżają się do trzydziestki. Młodzi dorośli z mózgowym porażeniem dziecięcym doświadczają problemów związanych ze starzeniem się, których pełnosprawni dorośli doświadczają „znacznie później”. 25% lub więcej dorosłych z porażeniem mózgowym, którzy mogą chodzić, doświadcza coraz większych trudności z chodzeniem z wiekiem. Wydaje się, że funkcja ręki nie ma podobnych spadków. Ryzyko chorób przewlekłych, takich jak otyłość , jest również wyższe wśród dorosłych z porażeniem mózgowym niż w populacji ogólnej. Typowe problemy to zwiększony ból, zmniejszona elastyczność, zwiększone skurcze i przykurcze, zespół pourazowy i narastające problemy z równowagą. Problemem jest również zwiększone zmęczenie . Kiedy omawia się dorosłość i porażenie mózgowe, od 2011 r., Nie omawia się tego w kategoriach różnych etapów dorosłości.

Podobnie jak w dzieciństwie, dorośli z mózgowym porażeniem dziecięcym doświadczają problemów psychospołecznych związanych z ich MPD, głównie potrzebą wsparcia społecznego, samoakceptacji i akceptacji ze strony innych. Dostosowanie miejsca pracy może być potrzebne, aby zwiększyć ciągłość zatrudnienia dorosłych z CP w miarę starzenia się. Rehabilitacja lub programy społeczne, które obejmują salutogenezę , mogą poprawić potencjał radzenia sobie dorosłych z CP w miarę starzenia się.

Epidemiologia

Porażenie mózgowe występuje u około 2,1 na 1000 żywych urodzeń. U osób urodzonych w terminie wskaźniki są niższe i wynoszą 1 na 1000 żywych urodzeń. W populacji może występować częściej u osób biedniejszych. Wskaźnik jest wyższy u mężczyzn niż u kobiet; w Europie występuje 1,3 razy częściej u mężczyzn.

Nastąpił „umiarkowany, ale znaczący” wzrost częstości występowania CP między 1970 a 1990 rokiem. Uważa się, że jest to spowodowane wzrostem niskiej masy urodzeniowej niemowląt i zwiększoną przeżywalnością tych niemowląt. Zwiększony wskaźnik przeżywalności niemowląt z MPD w latach 70. i 80. może być pośrednio spowodowany ruchem na rzecz praw osób niepełnosprawnych, który kwestionuje perspektywy dotyczące wartości niemowląt z niepełnosprawnością, a także ustawy Baby Doe .

Od 2005 roku postępy w opiece nad ciężarnymi matkami i ich dziećmi nie spowodowały zauważalnego spadku PK. Jest to generalnie przypisywane postępowi medycyny w obszarach związanych z opieką nad wcześniakami (co skutkuje wyższym wskaźnikiem przeżywalności). Jedynie wprowadzenie wysokiej jakości opieki medycznej w miejscach, w których opieka medyczna jest mniej niż odpowiednia, wykazało jakiekolwiek spadki. Częstość występowania MPD wzrasta u wcześniaków lub dzieci z bardzo niską masą ciała, niezależnie od jakości opieki. Od 2016 roku sugeruje się, że zarówno częstość występowania, jak i dotkliwość nieznacznie spadają – potrzeba więcej badań, aby dowiedzieć się, czy jest to znaczące, a jeśli tak, to jakie interwencje są skuteczne. Stwierdzono, że kraje o wysokich dochodach mają niższy odsetek dzieci urodzonych z porażeniem mózgowym niż kraje o niskich lub średnich dochodach.

Częstość występowania mózgowego porażenia dziecięcego najlepiej obliczyć w okolicach wieku rozpoczęcia nauki szkolnej, czyli około sześciu lat; częstość występowania w Stanach Zjednoczonych szacuje się na 2,4 na 1000 dzieci.

Historia

Mózgowe porażenie dziecięce dotyka ludzi od starożytności. Zdobiony nagrobek z okresu od XV do XIV wieku p.n.e. przedstawia postać z jedną małą nogą i posługującą się kulą, prawdopodobnie z powodu porażenia mózgowego. Najstarszy prawdopodobnie fizyczny dowód tego stanu pochodzi z mumii Siptaha , egipskiego faraona , który rządził od około 1196 do 1190 pne i zmarł w wieku około 20 lat. Ze względu na zdeformowaną stopę i ręce podejrzewa się porażenie mózgowe.

Literatura medyczna starożytnych Greków omawia paraliż i osłabienie rąk i nóg; współczesne słowo porażenie pochodzi od starożytnych greckich słów παράλυση lub πάρεση , oznaczających odpowiednio porażenie lub niedowład. Dzieła szkoły Hipokratesa (460 – ok. 370 p.n.e.), a zwłaszcza rękopis O świętej chorobie , opisują grupę problemów, które bardzo dobrze pasują do współczesnego rozumienia mózgowego porażenia dziecięcego. Podejrzewa się, że cesarz rzymski Klaudiusz (10 pne – 54 n.e.) ma CP, ponieważ zapisy historyczne opisują go jako mającego kilka problemów fizycznych zgodnych z tym schorzeniem. Historycy medycyny zaczęli podejrzewać i znajdować wizerunki CP w znacznie późniejszej sztuce. Kilka obrazów z XVI wieku i później przedstawia osoby z podobnymi problemami, na przykład obraz Jusepe de Ribera z 1642 r. Stopa końsko-szpotawa .

Współczesne rozumienie MPD jako wynikającego z problemów w mózgu rozpoczęło się we wczesnych dekadach XIX wieku wraz z wieloma publikacjami na temat nieprawidłowości mózgu autorstwa Johanna Christiana Reila , Claude'a François Lallemanda i Philippe'a Pinela . Później lekarze wykorzystali te badania do powiązania problemów w mózgu z określonymi objawami. Angielski chirurg William John Little (1810–1894) był pierwszą osobą, która intensywnie badała CP. W swojej pracy doktorskiej stwierdził, że MPD jest wynikiem problemu okołoporodowego. Później zidentyfikował trudny poród, poród przedwczesny i zamartwicę okołoporodową , w szczególności jako czynniki ryzyka. Spastyczna postać diplegii CP stała się znana jako choroba Little'a. Mniej więcej w tym czasie niemiecki chirurg również pracował nad mózgowym porażeniem dziecięcym i odróżnił je od polio. W latach osiemdziesiątych XIX wieku brytyjski neurolog William Gowers oparł się na pracy Little'a, łącząc paraliż noworodków z trudnymi porodami. Nazwał problem „porażeniem wrodzonym” i podzielił porażenia na dwa rodzaje: obwodowe i mózgowe.

Pracujący w Stanach Zjednoczonych w latach osiemdziesiątych XIX wieku urodzony w Kanadzie lekarz William Osler (1849–1919) dokonał przeglądu dziesiątek przypadków CP, aby dalej sklasyfikować zaburzenia według miejsca problemów na ciele i według przyczyny. Osler poczynił dalsze obserwacje, wiążąc problemy w czasie porodu z CP i doszedł do wniosku, że przyczyną były prawdopodobnie problemy powodujące krwawienie wewnątrz mózgu. Osler podejrzewał również polioencephalitis jako przyczynę zakaźną. XIX wieku naukowcy często mylili CP z polio .

Przed przejściem do psychiatrii austriacki neurolog Zygmunt Freud (1856–1939) dokonał dalszych udoskonaleń klasyfikacji tego zaburzenia. Wyprodukował system, który jest używany do dziś. System Freuda dzieli przyczyny zaburzenia na problemy obecne przy urodzeniu, problemy, które rozwijają się podczas porodu i problemy po urodzeniu. Freud dokonał również przybliżonej korelacji między lokalizacją problemu w mózgu a lokalizacją dotkniętych chorobą kończyn na ciele i udokumentował wiele rodzajów zaburzeń ruchu.

Na początku XX wieku uwaga społeczności medycznej generalnie odwróciła się od CP, dopóki chirurg ortopeda Winthrop Phelps nie został pierwszym lekarzem, który leczył to zaburzenie. Patrzył na PZT z perspektywy mięśniowo-szkieletowej , a nie neurologicznej. Phelps opracował techniki chirurgiczne do operacji na mięśniach, aby rozwiązać problemy, takie jak spastyczność i sztywność mięśni. Węgierski fizjoterapeuta András Pető opracował system nauczania dzieci z MPD chodzenia i wykonywania innych podstawowych ruchów. System Pető stał się podstawą edukacji przewodzeniowej , szeroko stosowanej obecnie w przypadku dzieci z MPD. Przez pozostałe dziesięciolecia fizjoterapia CP ewoluowała i stała się głównym elementem programu zarządzania CP.

W 1997 roku Robert Palisano i in. wprowadził system klasyfikacji funkcji motoryki dużej (GMFCS) jako ulepszenie w stosunku do poprzedniej, przybliżonej oceny ograniczenia jako łagodnego, umiarkowanego lub ciężkiego. Ograniczenie stopni GMFCS opiera się na obserwowanej biegłości w określonych podstawowych umiejętnościach ruchowych, takich jak siedzenie, stanie i chodzenie, i uwzględnia stopień zależności od pomocy, takich jak wózki inwalidzkie lub chodziki. GMFCS został ponownie zmieniony i rozszerzony w 2007 roku.

Społeczeństwo i kultura

Wpływ ekonomiczny

Trudno jest bezpośrednio porównać koszty i opłacalność interwencji zapobiegających porażeniu mózgowemu lub kosztów interwencji w celu opanowania CP. Access Economics opublikowało raport na temat ekonomicznego wpływu porażenia mózgowego w Australii. Raport wykazał, że w 2007 roku koszt finansowy porażenia mózgowego (CP) w Australii wyniósł 1,47 miliarda dolarów australijskich, czyli 0,14% PKB. Tego:

• 1,03 miliarda dolarów australijskich (69,9%) to utrata produktywności z powodu niższego zatrudnienia, absencji i przedwczesnej śmierci Australijczyków z CP
• 141 milionów dolarów australijskich (9,6%) to DWL z transferów, w tym świadczeń socjalnych i utraconych podatków
• 131 milionów dolarów australijskich (9,0%) to inne koszty pośrednie, takie jak bezpośrednie usługi programowe, pomocnicy i modyfikacje domu oraz przeniesienie kosztów pogrzebu
• 129 milionów dolarów australijskich (8,8%) to wartość nieformalnej opieki nad osobami z MPD
• 40 milionów dolarów australijskich (2,8%) to bezpośrednie wydatki na system opieki zdrowotnej

Wartość utraconego dobrego samopoczucia (niepełnosprawność i przedwczesna śmierć) wyniosła kolejne 2,4 miliarda dolarów australijskich.

W przeliczeniu na mieszkańca odpowiada to kosztowi finansowemu w wysokości 43 431 dolarów australijskich na osobę z CP rocznie. Uwzględniając wartość utraconego dobrego samopoczucia, koszt wynosi ponad 115 000 USD na osobę rocznie.

Osoby z MPD ponoszą 37% kosztów finansowych, a ich rodziny i przyjaciele ponoszą dalsze 6%. Rząd federalny ponosi około jednej trzeciej (33%) kosztów finansowych (głównie z tytułu utraconych dochodów podatkowych i świadczeń socjalnych). Rządy stanowe ponoszą poniżej 1% kosztów, podczas gdy pracodawcy ponoszą 5%, a reszta społeczeństwa pozostałe 19%. Uwzględniając ciężar choroby (utratę dobrego samopoczucia), osoby fizyczne ponoszą 76% kosztów.

Średni koszt życia dla osób z MPD w USA wynosi 921 000 USD na osobę, wliczając w to utracony dochód.

W Stanach Zjednoczonych wiele stanów zezwala beneficjentom Medicaid na wykorzystywanie ich funduszy Medicaid do zatrudniania własnych PCA, zamiast zmuszać ich do korzystania z opieki instytucjonalnej lub zarządzanej.

W Indiach sponsorowany przez rząd program o nazwie „NIRAMAYA” dotyczący opieki medycznej nad dziećmi z deformacjami neurologicznymi i mięśniowymi okazał się środkiem poprawiającym sytuację ekonomiczną osób z takimi niepełnosprawnościami. Wykazano, że osoby z wrodzonymi niepełnosprawnościami upośledzającymi umysłowo lub fizycznie mogą prowadzić lepsze życie, jeśli mają niezależność finansową.

Użycie terminu

„Mózg” oznacza „mózg lub mózg, lub odnoszący się do mózgu”, a „porażenie” oznacza „paraliż, ogólnie częściowy, w wyniku którego lokalny obszar ciała jest niezdolny do dobrowolnego poruszania się”. Zaproponowano zmianę nazwy na „zaburzenie ze spektrum porażenia mózgowego”, aby odzwierciedlić różnorodność prezentacji CP.

Wiele osób wolałoby być określanych jako osoba niepełnosprawna ( pierwszy język ludzi ) niż jako „niepełnosprawny”. „Porażenie mózgowe: przewodnik po opiece” na Uniwersytecie Delaware zawiera następujące wytyczne:

Upośledzenie jest właściwym terminem używanym do zdefiniowania odchylenia od normy, takiego jak niemożność wykonania ruchu mięśnia lub niemożność kontrolowania niepożądanego ruchu. Niepełnosprawność to termin używany do zdefiniowania ograniczenia zdolności do wykonywania normalnej czynności życia codziennego, którą może wykonywać osoba w tym samym wieku. Na przykład trzyletnie dziecko, które nie może chodzić, jest niepełnosprawne, ponieważ normalny trzylatek może chodzić samodzielnie. Dziecko lub dorosły niepełnosprawny to taki, który z powodu niepełnosprawności nie jest w stanie pełnić normalnej roli w społeczeństwie, odpowiedniej do swojego wieku i środowiska społeczno-kulturowego. Dla przykładu niepełnosprawny jest szesnastolatek, który nie jest w stanie samodzielnie przygotować sobie posiłku ani zadbać o własną toaletę czy higienę. Z kolei szesnastolatek, który porusza się tylko o kulach, ale uczęszcza do zwykłej szkoły i jest w pełni samodzielny w czynnościach życia codziennego, jest niepełnosprawny, ale nie upośledzony. Wszystkie osoby niepełnosprawne są upośledzone i wszystkie osoby niepełnosprawne są niepełnosprawne, ale osoba może być upośledzona i niekoniecznie musi być niepełnosprawna, a osoba może być niepełnosprawna bez bycia niepełnosprawną.

Określenie „ spastyczny ” oznacza atrybut spastyczności w typach spastycznego CP. W 1952 roku powstała brytyjska organizacja charytatywna The Spastics Society . Organizacja charytatywna użyła terminu „spastyka” jako określenia osób z MPD. Od tego czasu słowo „spastyczny” było szeroko używane jako ogólna zniewaga wobec osób niepełnosprawnych, co niektórzy uważają za wyjątkowo obraźliwe. Są również często używane do obrażania osób pełnosprawnych, gdy wydają się zbyt nieskoordynowane, niespokojne lub niewykwalifikowane w sporcie. Organizacja charytatywna zmieniła nazwę na Scope w 1994 roku. W Stanach Zjednoczonych słowo spaz ma takie samo znaczenie jak zniewaga, ale generalnie nie jest kojarzone z CP.

Głoska bezdźwięczna

Niezależny twórca filmów dokumentalnych, Kazuo Hara , krytykuje obyczaje i zwyczaje japońskiego społeczeństwa w pozbawionym sentymentów portrecie dorosłych z porażeniem mózgowym w swoim filmie Goodbye CP (Sayonara CP) z 1972 roku. Koncentrując się na tym, jak ludzie z porażeniem mózgowym są ogólnie ignorowani lub lekceważeni w Japonii, Hara kwestionuje społeczne tabu dotyczące niepełnosprawności fizycznej. Używając celowo surowego stylu, z ziarnistą czarno-białą fotografią i niezsynchronizowanym dźwiękiem, Hara wnosi do swojego tematu surowy realizm.

Spandan (2012), film Vegity Reddy i Amana Tripathiego, zagłębia się w dylemat rodziców, których dziecko ma porażenie mózgowe. Podczas gdy filmy nakręcone z dziećmi ze specjalnymi potrzebami jako głównymi bohaterami były już wcześniej podejmowane, trudna sytuacja rodziców borykających się ze stygmatyzacją związaną z chorobą i nie tylko jest omówiona w Spandan . W jednej z piosenek Spandana „Chal chaal chaal tu bala” zagrało ponad 50 dzieciaków z CP. Słynna piosenkarka klasyczna Devaki Pandit użyczyła swojego głosu piosence napisanej przez prof. Jayanta Dhupkara i skomponowanej przez zdobywcę National Film Awards , Isaaca Thomasa Kottukapally.

Moja lewa stopa (1989) to dramat wyreżyserowany przez Jima Sheridana , z Danielem Day-Lewisem w roli głównej . Opowiada prawdziwą historię Christy'ego Browna , Irlandczyka urodzonego z mózgowym porażeniem dziecięcym, który mógł kontrolować tylko lewą stopę. Christy Brown dorastała w biednej rodzinie robotniczej i została pisarką i artystką. Zdobył Oscara dla najlepszego aktora (Daniel Day-Lewis) i najlepszej aktorki drugoplanowej (Brenda Fricker). Był także nominowany do nagrody dla najlepszego reżysera, najlepszego filmu i najlepszego scenariusza na podstawie materiału z innego medium. Zdobył także nagrodę New York Film Critics Circle dla najlepszego filmu za rok 1989.

Call the Midwife (2012–) zawierał dwa odcinki z aktorem Colinem Youngiem, który sam ma porażenie mózgowe, grającym postać z taką samą niepełnosprawnością. Jego historie koncentrowały się na segregacji osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii w latach pięćdziesiątych, a także na romantycznych związkach między osobami niepełnosprawnymi.

Micah Fowler , amerykański aktor z CP, występuje w serialu ABC Speechless (2016–19), który bada zarówno poważne, jak i humorystyczne wyzwania, przed którymi stoi rodzina z nastolatkiem z CP.

9-1-1 (2018–) to dramat proceduralny emitowany przez stację Fox . Od drugiego sezonu Gavin McHugh (który sam ma porażenie mózgowe) w powracającej roli Christophera Diaza - małego dziecka z porażeniem mózgowym.

Special (2019) to serial komediowy , którego premiera odbyła się w serwisie Netflix 12 kwietnia 2019 r. Został napisany, wyprodukowany i występuje w nim Ryan O'Connell jako młody gej z łagodnym porażeniem mózgowym. Opiera się na książce O'Connella Jestem wyjątkowy: i inne kłamstwa, które sobie mówimy .

Australijski serial dramatyczny The Heights (2019–) przedstawia postać z łagodnym porażeniem mózgowym, nastolatkę Sabine Rosso, przedstawioną przez aktorkę, która sama ma łagodne porażenie mózgowe, Bridie McKim.

Godne uwagi przypadki

• Christy Brown była podstawą nagrodzonego Oscarem filmu Moja lewa stopa .
• Dwóch synów kanadyjskiego muzyka rockowego Neila Younga , Zeke i Ben. W 1986 roku Young wraz z żoną Pegi pomógł założyć Bridge School , organizację edukacyjną dla dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami słownymi i fizycznymi oraz jej coroczne koncerty wspierające Bridge School Benefit .
• Nicolas Hamilton , brytyjski kierowca wyścigowy startujący w BTCC . Jest przyrodnim bratem kierowcy Formuły 1 Lewisa Hamiltona .

• Geri Jewell , która regularnie występowała w serialu Fakty z życia .
• Josh Blue , zwycięzca czwartego sezonu NBC Last Comic Standing , którego występ kręci się wokół jego CP. Blue był także członkiem drużyny piłkarskiej Paraolimpijskich Stanów Zjednoczonych w 2004 roku.
• Jason Benetti , nadawca play-by-play dla ESPN, Fox Sports, Westwood One i Time Warner, zajmujący się piłką nożną, baseballem, lacrosse, hokejem i koszykówką. Od 2016 roku jest także spikerem telewizyjnym podczas meczów domowych Chicago White Sox.
• Jack Carroll , brytyjski komik i wicemistrz siódmego sezonu brytyjskiego programu Mam Talent .
• Abbey Curran , amerykańska królowa piękności, która reprezentowała stan Iowa na Miss USA 2008 i była pierwszą niepełnosprawną uczestniczką, która wzięła udział w konkursie.
• Robert Griswold , pływak
• Francesca Martinez , brytyjska komik i aktorka.
• Evan O'Hanlon , australijski paraolimpijczyk, najszybszy sportowiec z porażeniem mózgowym na świecie.
• Syn Aruna Shouriego , Aditya, o którym napisał książkę Czy zna serce matki
• Maysoon Zayid , samozwańcza „palestyńska dziewica muzułmańska z porażeniem mózgowym z New Jersey”, która jest aktorką, komikiem i aktywistką. Zayid był mieszkańcem Cliffside Park w stanie New Jersey . Jest uważana za jedną z pierwszych muzułmańskich komików w Ameryce i pierwszą osobę, która wystąpiła w Palestynie i Jordanii.

• RJ Mitte , amerykański aktor najbardziej znany z roli Waltera White'a Jr. w Breaking Bad . Jest także ambasadorem celebrytów organizacji United Cerebral Palsy .
• Zach Anner , amerykański komik, aktor i pisarz. Miał serial telewizyjny w OWN Oprah Winfrey zatytułowany Rollin' With Zach i jest autorem If at Birth You Don't Succeed.
• Kaine, członek amerykańskiego duetu hip-hopowego The Ying Yang Twins , cierpi na łagodną postać porażenia mózgowego, które powoduje utykanie.
• Hannah Cockroft , brytyjska lekkoatletka na wózku inwalidzkim, specjalizująca się w dystansach sprinterskich w klasyfikacji T34 . Posiada rekordy paraolimpijskie i światowe na 100 metrów , 200 metrów i 400 metrów w swojej klasyfikacji.
• Keah Brown , amerykańska działaczka na rzecz praw osób niepełnosprawnych , pisarka i dziennikarka.
• Kuli Kohli , indyjsko-brytyjski pisarz, poeta, aktywista.
• Simon James Stevens , brytyjski konsultant ds. Niepełnosprawności i aktywista, który zagrał w Jestem Spazticus i założył wirtualny klub nocny Wheelies
• Na podstawie zgłoszonych objawów przypuszcza się, że rzymski cesarz Klaudiusz miał porażenie mózgowe.
• Rosie Jones , brytyjska komik i aktorka, włącza swoje porażenie mózgowe do swojego komediowego stylu.
• Christopher Nolan , irlandzki poeta i autor, napisał Damn-Burst of Dreams, The Banyan Tree i Under The Eye Of The Clock. Zmarł w 2009 roku.

Spór

Ze względu na fałszywe przekonanie, że porażenie mózgowe jest głównie spowodowane urazem podczas porodu, od 2005 r. 60% sporów położniczych dotyczyło porażenia mózgowego, które Alastair MacLennan , profesor położnictwa i ginekologii na Uniwersytecie w Adelajdzie , uważa za powodujące exodus z zawodu. W drugiej połowie XX wieku spory położnicze dotyczące przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego stały się bardziej powszechne, co doprowadziło do praktyki medycyny obronnej .

Zobacz też

• Klasyfikacja sportowa mózgowego porażenia dziecięcego – opisuje klasyfikację sportową niepełnosprawności mózgowego porażenia dziecięcego.
• Rekreacja integracyjna
• Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Notatki

Bibliografia

Zewnętrzne linki

Zasoby biblioteczne dotyczące porażenia mózgowego

Zasoby w Twojej bibliotece

• Porażenie mózgowe w Curlie
• Strona informacyjna dotycząca porażenia mózgowego w NINDS